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L'Autisme

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Catégorie: Sciences Economiques et Sociales

Soumis par: Amarante 15 mai 2012

Mots: 27539 | Pages: 111

...

l’autisme s’est modifié au cours de ces dernières années.

Si l’enfant atteint d’autisme a longtemps été prisonnier du secteur psychiatrique, sans perspective d’éducation, d’intégration sociale et professionnelle, il fait partie aujourd’hui, grâce à la détermination d’associations de familles d’autistes, d’une population considérée comme éducable, scolarisable et socialisable.

La Belgique, le Canada et les Etats-Unis sont des précurseurs dans la volonté et l’engagement d’intégration sociale de la population autiste.

En France, coexistent un système éducatif ordinaire et un système éducatif spécial.

Même si la Loi d’Orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 définit un droit pour les enfants et adolescents handicapés à être scolarisés en milieu scolaire ordinaire par le biais du système éducatif spécial pour favoriser l’intégration sociale et doter d’outils de communication, la population autiste attendra les années 1994-1995 pour que l’autisme soit associé à un handicap et bénéficie de l’obligation scolaire gratuite nationale .

J’exerce depuis un an dans une CL.I.S qui accueille des enfants déficients intellectuels d’un I.M.E. ( il n’y a pas de scolarité dans cet I.M.E.) ; je travaille avec certains enfants qui présentent des difficultés à communiquer et avec W., un enfant atteint d’autisme.

Le comportement de cet enfant est très déroutant. Les deux priorités de sa maman sont l’apprentissage de la lecture et l’intégration en CL.I.S. J’ai vite compris l’importance du travail en partenariat avec la famille, les éducateurs, les orthophonistes, les psychomotriciens, les psychologues, les psychiatres, pour entrer en contact avec un enfant porteur d’autisme et la nécessité d’une formation spécifique à l’autisme. Ce mémoire est le fruit de ma recherche, de ma réflexion, de mes interrogations .

Je me suis donc intéressée aux relations dans l’environnement proche de l’enfant autiste et à l’évolution récente du regard sur l’autisme.

L’enfant atteint d’autisme éprouve de graves difficultés dans la construction de sa personnalité sociale. Il ne semble pas disposer d’un système organisé qui lui permettrait de réfléchir au passé, d’interpréter le présent, de faire des projets d’avenir , et de communiquer efficacement.

Il apprendra de manière scientifique, par apprentissages avec un médiateur, ce que les enfants « ordinaires » comprennent de manière instinctive.

Je pose donc comme hypothèse que je peux aider un enfant porteur d’autisme à apprendre ce que les autres enfants semblent mobiliser instinctivement .

Mais ceci suppose que j’entre moi-même dans une dynamique de formation. J’ai su , dès la première fois, que l’on ne s’improvise pas pédagogue auprès d’un enfant atteint d’autisme.

Ce mémoire retrace donc ma formation :

- J’ai d’abord dû étudier les hypothèses explicatives de l’autisme, découvrir la problématique de l’Educautisme, et analyser la réglementation concernant le désavantage pour me faire une idée précise de ma mission d’aide auprès de l’enfant atteint d’autisme.

- Puis, j’ai dû m’approprier des éléments de la vie de personnes porteuses d’autisme dans leur milieu familial et leur cadre éducatif afin de préparer l’accueil en CL.I.S. d’un ou plusieurs enfants atteints d’autisme.

- Enfin, je me suis centrée sur une priorité qui m’a semblé décisive : l’aide à la communication.

Je pense qu’on ne s’improvise pas pédagogue, éducateur, parent auprès d’un enfant porteur d’autisme.

Seuls peut-être les enfants peuvent être acteurs de situations d’échanges spontanées. Mais ces instants restent brefs, passagers, non construits .

L’enfant atteint d’autisme est un enfant aux besoins spécifiques qui a besoin d’un environnement adapté, structuré, concerté, pour être au cœur d’un dispositif où chaque acteur joue un rôle particulier et complémentaire.

L’ENFANT ATTEINT D’AUTISME EST UN ENFANT AUX BESOINS SPECIFIQUES

I - Qu’est-ce qu’ un enfant atteint d’autisme ?

1) un enfant désavantagé

L’enfant atteint d’autisme est depuis la Loi du 11 décembre 1996 un enfant déficient, qui présente depuis la circulaire du 27 avril 1995 des incapacités qui limitent ses possibilités et performances ; il en résulte un désavantage social ; ce handicap ouvre le droit à une éducation adaptée .

La circulaire du 27 avril 1995 sur la prise en charge des enfants, adolescents et adultes autistes « vise à préciser et améliorer les modalités d’accueil de ces populations, incluant diverses composantes, notamment thérapeutiques, pédagogiques, éducative et d’insertion sociale. »

La prise en charge de la population porteuse d’autisme fait partie depuis 1995 des priorités nationales.

L’enfant atteint d’autisme associe un déficit dans les fonctions de socialisation , de communication et d’imagination.

2) un enfant déconcertant

La prise en charge de ces enfants différents des autres est longtemps restée en France à dominante psychothérapeutique. L’ autisme, considéré comme une psychose, soit une maladie mentale, relevait et relève encore, selon la conception psychanalytique, d’une maladie du secteur psychiatrique.

Comme description de comportements étonnants, j’ai relevé dans Educautisme ( Projet européen qui vise à promouvoir l’approche éducative ) :

- il paraît indifférent aux autres

- il évite le contact du regard

- il fait le sourd

- il ne joue pas avec d’autres enfants

- il parle sans arrêt du même sujet

- il répète les mots comme un perroquet

- il rit, glousse mal à propos

- il a des comportements bizarres

- il a des crises de larmes

- il hurle, se jette à terre, s’automutile

- il semble insensible à la douleur

- il ne participe que sur incitation de l’adulte

- il résiste aux changements de ses habitudes

- il apprécie les jeux répétitifs

- il ne fait ni jeux créatifs, ni jeux d’imagination

- il indique ses besoins en utilisant la main de l’adulte

3) définition officielle de l’autisme par l’ANDEM ( Agence Nationale pour le Développement de l’Evaluation Médicale ) :

Définition issue du rapport de l’A.N.D.E.M. sur l’autisme de novembre 1994 :

« Le syndrome d’autisme est un trouble global et précoce du développement, apparaissant avant l’âge de trois ans, caractérisé par un fonctionnement déviant et /ou retardé dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales, communication verbale et non-verbale, comportement. Les interactions sociales sont perturbées en quantité et qualité. Il existe un retrait social ( retrait autistique ) caractéristique du syndrome –indifférence au monde (…). La communication verbale et non-verbale est perturbée en quantité et en qualité (…). Les comportements sont restreints, répétitifs, ritualisés, stéréotypés (…). De plus, les autistes présentent souvent des peurs, troubles du sommeil ou de l’alimentation, des crises de colère et des comportements agressifs ».

A partir de cette définition, il est demandé à chaque région d’élaborer un Plan d’Action de cinq ans comprenant :

« le dépistage, les soins, l’éducation, la socialisation, l’insertion et l’accompagnement de l’entourage » en « s’inscrivant dans un réseau de prise en charge gradué, coordonné, et de proximité ».

Cette population , longtemps négligée , écartée des priorités nationales, était de ce fait marginalisée parce que différente des autres, alors que désormais la différence est perçue comme source d’enrichissement via l’intégration à l’école qui « favorise les échanges entre les jeunes et la reconnaissance réciproque des différences. Elle crée des conditions propices à l’amélioration de rapports humains et sociaux et développe la notion de citoyenneté ».

(circulaire n°91-302 du 18-11-91)

II – L’éducabilité cognitive vaut-elle pour l’élève qui a de l’autisme ?

La volonté politique d’intégration de la population autiste, engagée grâce à la pression des familles d’enfants autistes, se développe parallèlement à une nouvelle conception d’un enfant atteint d’ autisme éducable .

1) Kanner et Bettelheim

Jusqu’en 1970, c’est l’hypothèse d’un trouble affectif comme origine de la maladie et par conséquent de soins psychothérapeutiques pour débloquer l’affectif avant de parler d’apprentissages qui prédomine avec Bettelheim .

Historique :

En 1943, le pédopsychiatre américain Léo Kanner a décrit des symptômes qu’il regroupe sous le nom d’autisme précoce infantile ; il observe des enfants d’intelligence normale qui se caractérisent, dès le début de leur vie, par leur inaptitude à établir des relations normales avec les personnes , à réagir normalement aux situations, absorbés par eux-mêmes, enfermés dans leur solitude émotionnelle.

Bettelheim, qui collabore avec Kanner, compare l’autisme infantile à l’isolement de certains détenus dans les camps de concentration, capables de désinvestir le monde extérieur , de se renfermer dans un monde intérieur sous peine d’aggraver leur sort , d’abandonner l’idée de communiquer , de renoncer aux autres .

Il a nommé cette situation « la situation extrême » où des comportements adaptés à des situations douloureuses s’installent pour pallier une souffrance insupportable et il culpabilise les mères sur l’échec de la relation mère-enfant :

D’après lui, l’enfant désinvestit le monde extérieur petit à petit, intégrant le sentiment que toute tentative pour entrer en relation avec sa mère est vouée à l’échec. Il parle de carences maternelles qui poussent le bébé à un détachement de la mère.

Et il crée des centres d’accueil qui séparent avant tout les enfants autistes de leur famille.

2) Schopler et la philosophie Teacch en Caroline du Nord

Schopler, disciple de Bettelheim, constate, dans ces centres d’accueil , que les troubles du comportement s’aggravent, les familles sont de plus en plus démunies, les professionnels et les éducateurs sont fatigués nerveusement .

Et si les personnes qui ont de l’autisme ne pouvaient pas répondre plutôt que ne voulaient pas répondre ?

Et Schopler s’oppose à Bettelheim dans l’origine et par conséquent la prise en charge de la maladie :

Il élabore un programme d’éducation comportementale personnalisé pour aider la personne autiste et sa famille. La collaboration avec les parents qui connaissent le mieux leur enfant est la condition de départ de ce travail . La prise en charge commence par une évaluation complète de l’enfant .

Schopler construit toute une série d’outils qui vont permettre de mettre en évidence :

le profil de l’enfant, ses acquis, émergences et difficultés.

Le thérapeute vise à identifier les points forts, les intérêts de l’enfant et les stratégies éducatives appropriées à celui-ci. Et il cherche des moyens financiers pour ouvrir ses centres d’accueil :

Ainsi est né le programme Teacch dans l’Etat de Caroline du Nord en 1966, financé par des subventions régionales, qui prend en charge la personne autiste du diagnostic à la fin de sa vie.

Depuis 1972, huit centres de diagnostic, d’aide et d’accueil fonctionnent en Caroline du Nord.

Un programme d’Etat « clés en mains » s’adresse aux citoyens qui présentent des troubles du développement, de la naissance à leur mort.

Schopler est appuyé dans ses hypothèses par des études scientifiques et médicales qui révèlent, avec une certaine fréquence, l’existence de facteurs divers associés à l’autisme chez l’enfant.

3) Recherches scientifiques et médicales dans le monde ( d’après la revue Sciences Humaines n°83 , mai 1998 )

Depuis 1970, l’hypothèse d’une origine organique de la maladie gagne du terrain.

- recherche sur le facteur génétique :

Une étude sur les vrais jumeaux met en évidence une grande probabilité d’avoir deux enfants autistes ( entre 64 et 80 % ) , alors que chez les faux jumeaux la probabilité est de 9 %.

- recherche sur les facteurs neurologiques :

Après l’examen de cerveaux d’autistes post mortem, des chercheurs ont mis en évidence diverses anomalies de structure ou de fonctionnement du cerveau ( l’hémisphère gauche qui commande le langage, souvent déficient chez l’autiste, ne serait pas activé comme chez l’enfant non autiste.

- recherche sur les facteurs cognitifs :

Uta Frith ( adulte autiste ) parle de son incapacité à se représenter ce que les autres pensent.

Temple Grandin déclare :

« Toute ma pensée est visuelle, je n’ai pratiquement aucune pensée verbale. Je comprenais mieux les mots quand ils se trouvaient couchés sur le papier. »

Des chercheurs ont avancé l’hypothèse d’un trouble de la fonction exécutive, soit de la capacité à planifier l’action et à en maîtriser l’exécution.

Le Comité d’éthique, pour unifier ses recherches scientifiques et médicales , se rallie à cette définition de l’autisme :

« L’autisme est un trouble du développement du système nerveux central dont les causes sont multiples. »

La mise en évidence d’un rapport entre des dysfonctionnements du cerveau et le comportement déconcertant chez la personne autiste semble se confirmer par les spécialistes.

III – L’enfant atteint d’autisme est-il en droit d’être aidé ?

Voici les textes de loi et les circulaires qui me semblent déterminants dans l’évolution de la prise en charge éducative de la personne porteuse d’autisme :

|la Loi d’Orientation du 30 juin 1975 : début de la prévention de l’exclusion et intégration |

| |

|La Loi d’Orientation du 30 juin 1975, qui affirme le principe de l’obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés, ne |

|s’applique pas encore à la population autiste, mais associe pour la première fois une politique commune aux ministères de l’Education |

|Nationale, de la Santé et de l’Action Sanitaire et Sociale en posant le droit à l’emploi, le droit à l’éducation, le droit à des aides pour |

|les familles, et en insistant sur le caractère important de l’intégration scolaire, qui participe au processus d’insertion sociale et |

|professionnelle . |

| |

|Désormais, les enfants et adolescents handicapés sont orientés en fonction de leurs besoins et handicap par une Commission d’Education |

|Spéciale . |

| |

|Article 4 : « Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative . Ils satisfont à cette obligation en recevant une |

|éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la Commission|

|d’Education Spéciale. » |

|les circulaires du 29 janvier 1982 et du 29 janvier 1983 |

| |

|Celle de janvier 1982 insiste sur une complémentarité des interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques, pour limiter des |

|désignations, des catégorisations trop systématiques du handicap et figer une orientation définitive. |

| |

|Celle de janvier 1983 cite dans la population handicapée les « enfants en difficultés en raison d’une maladie, de troubles de la |

|personnalité, ou de troubles graves du comportement » . On peut parler désormais d’intégration scolaire pour les enfants relevant d’une prise |

|en charge en hôpitaux de jour des intersecteurs de psychiatrie infanto-juvénile. |

|la Loi d’Orientation sur l’Education du 10 juillet 1989 |

| |

|« L’éducation est la première priorité nationale » . |

| |

|Dans les circulaires du 30 octobre 1989, complémentaires à la Loi d’Orientation du 10 juillet 1989, est introduite pour la première fois la |

|notion de potentiel d’apprentissage. |

| |

| |

|C’est sur cette notion que se fonde le postulat d’éducabilité de l’enfant handicapé et la philosophie de la CL.I.S. |

|circulaire Veil du 27 avril 1995 ; Loi Chossy du 11 décembre 1996 |

| |

|C’est la circulaire du 27 avril qui pose le principe de la prise en charge par l’Etat de la population autiste et reconnaît comme obligation |

|nationale le droit à l’éducation, aux soins, à la scolarité et à l’insertion sociale ; mais c’est la Loi de 1996 qui consacre l’autisme comme |

|un handicap mental et ouvre le droit à des moyens financiers spécifiques pour une éducation spécialisée « spécifique » . |

| |

|« Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son |

|âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. |

| |

|Adaptée à l’état et à l’âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, |

|thérapeutique et sociale » . |

| |

On peut comprendre l’importance, la responsabilité et la cohésion indispensables des professionnels dans l’élaboration du projet de l’enfant, son orientation et ses prises en charge.

On cesse de donner priorité au soin, et on associe toutes les compétences des professionnels.

D’ailleurs, la réforme des établissements d’éducation spéciale en 1989 ( nouvelles annexes XXIV ) a repensé la prise en charge des enfants déficients intellectuels et inadaptés en insistant sur deux aspects indissociables :

- l’éducation

- les soins

Puisque je pose comme hypothèse que je peux aider un enfant porteur d’autisme à apprendre ce que les autres enfants semblent mobiliser instinctivement, je propose de réfléchir à l’accueil d’un enfant atteint d’autisme en CL.I.S.

COMMUNICATION EN CL.I.S., UNE ALTERNATIVE DANS LA CONSTRUCTION SOCIALE DE L’ENFANT

I – L’enfant atteint d’autisme et son programme éducatif

1) L’éducation spécialisée selon les principes T.E.A.C.C.H.

T.E.A.C.C.H. : Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children

J’ai découvert l’éducation spécialisée à la manière “T.E.A.C.C.H.” à l’I.M E. La Cerisaie à Reims.

Depuis les années 1990, suite à la déception ,à la fatigue, à la douleur des familles d’enfants atteints d’autisme et à leur conviction qu’ailleurs, il y a des choses qui marchent avec les personnes atteintes d’autisme, le personnel éducatif de la « petite maison » de la Cerisaie s’est tourné vers l’équipe belge de Théo Peteers et leurs prises en charge éducatives selon la philosophie T.E.A.C.C.H.

Qu’est-ce que T.E.A.C.C.H. ?

La dénomination T.E.A.C.C.H. renvoie à un programme très complet d’aide aux personnes atteintes de troubles autistiques, de l’enfance à l’âge adulte, élaboré par Schopler dès 1966 en Caroline du Nord.

En France, l’approche « T.E.A.C.C.H. », approche éducative structurée, se développe depuis les années 1990 avec l’aide de l’équipe belge de Théo Peeters.

Elle lie de manière constructive et évolutive les différents professionnels et la famille , permet une meilleure compréhension de l’enfant, un mode de communication commun.

Quelques principes régissent cette approche, ou philosophie d’éducation :

|la motivation : Théo Peeters dit qu’il faut « être piqué par le microbe de l’autisme » pour travailler avec des personnes |

|autistes. |

|la formation : Les recherches scientifiques et médicales, les réflexions sur les stratégies éducatives et les comportements |

|déviants, les lois et les droits des personnes autistes évoluent ; il est primordial de se tenir informé de l’actualité. |

|l’éducation : La personne autiste a le droit à une éducation cognitive, affective, sociale, spirituelle pour atténuer sa |

|compréhension réduite de notre langage, tout en tenant compte de ses dysfonctionnements. |

|l’adaptation : Le regard des différents professionnels est une richesse supplémentaire pour observer, comprendre les réactions|

|des personnes autistes et adapter un lieu de vie, d’épanouissement compatible à leur perception en évolution. |

|la collaboration avec les familles : Les parents sont les spécialistes de leur enfant. A nous de les écouter, chacun dans |

|notre spécialité. |

|l’évaluation : Elle repose sur un diagnostic posé par un médecin ou un psychiatre. L’équipe qui accueille l’enfant autiste ( |

|éducateurs de l’I.M.E., psychologue ) l’évalue dans les domaines de l’imitation ( capacité à répéter ce que dit l’autre ou |

|ce que fait l’autre ) , de la perception ( réaction aux objets sonores, capacité à suivre des yeux des mouvements, conscience |

|que peut avoir le jeune des couleurs, des formes et des tailles ), de la motricité fine ( coordination |

|manuelle et préhension ), de la motricité globale ( capacité à bien utiliser ses bras, ses jambes, et ses grands groupes |

|musculaires ), de la coordination occulo-manuelle , des performances cognitives ( triage, assemblage, capacité à mener une |

|action, qui nécessitent une certaine compréhension du langage ) et des performances verbales ( capacité à s’exprimer soit |

|verbalement, soit par gestes). Chaque domaine est examiné à partir d’exercices proposés à l’enfant et les résultats |

|s’apprécient selon trois formules : R pour réussite, NA pour non acquis, E pour émergences. D’autres tests évaluent l’aptitude|

|au travail et l’autonomie, par observation directe à la maison, à l’institution. |

Cette évaluation donne un âge différent de l’âge mental et détermine un profil. Un programme éducatif individualisé peut alors être élaboré.

Par exemple, les évaluations de l’enfant W. en 1999 ont mis en évidence que les émergences de 1997 sont devenues des acquis , que l’enfant W. a progressé dans certains domaines au-delà de ces émergences, et que de nouvelles émergences sont apparues ( 15 ). Cela prouve que l’enfant W. a profité des situations mises en place et qu’il est un être en pleine évolution.

2) Un exemple de Programme Educatif Individualisé construit à l’I.M.E. et transférable à l’école

Le P.E.I. est un outil de travail basé sur les acquis et émergences de l’enfant, soit sur son potentiel d’apprentissage.

Il donne un cadre de travail, propose une organisation et des activités basées sur de nouvelles acquisitions en tenant compte des émergences. Il tend toujours à rendre l’enfant moins dépendant de l’adulte, plus autonome, à généraliser des compétences.

|ESPACE |Dans la petite maison, les espaces sont clairement définis |L’enfant W. arrive à l’école avec une carte « école ».Il sait |

| |par leur fonction ( salle de bain, salle à manger, salle de |qu’il se déplace pour le lieu « école ».Dans la classe, son |

| |loisirs …)Dans la salle de travail, chaque enfant a son propre|prénom est écrit sur sa table de travail .Il n’y a pas |

| |espace visualisé par une photo, séparé du voisin par une |d’interdictions visualisées car l’enfant W. n’a manifesté |

| |petite cloison. Le « non » comme interdiction est affiché pour|aucune angoisse, violence, agressivité dans cet espace jusqu’à|

| |rendre l’enfant W. plus autonome et moins dangereux pour |présent. |

| |lui-même. | |

|TEMPS |L’enfant W. ne dispose pas de la capacité à pouvoir organiser |Dans son emploi du temps, la carte « école » s’inscrit parmi |

| |seul sa journée;il a un emploi du temps journalier sous forme |les autres activités de sa journée. |

| |de cartes qui imagent le déroulement de sa journée, pour lui | |

| |permettre d’anticiper les situations à vivre. Cela évite des | |

| |troubles du comportement et des angoisses liés à | |

| |l’imprévisibilité de l’activité . Cela tend à le rendre moins | |

| |dépendant. | |

|SCHEMA DE TRAVAIL |L’enfant W. a acquis un schéma de travail individuel commun à|Je reprends le schéma de travail quand l’enfant W. travaille |

| |l’orthophoniste et à l’I.M.E.Il doit visualiser le début et la|seul. |

| |fin de ses activités sur sa table de travail; des consignes | |

| |écrites connues aident à dire les actions attendues. | |

|ACTIVITES | Les activités sont d’ordre cognitives, avec un enjeu |Toutes ces activités sont poursuivies à la maison, chez |

| |fonctionnel : l’enfant W. apprend à compter, identifier les |l’orthophoniste, à l’école. L’objectif principal à l’école |

| |chiffres, les lettres, à découper, à colorier, à faire des |étant d’utiliser le groupe pour faire exister des situations |

| |suites logiques, à utiliser les consignes écrites et les |réelles de communication et enrichir les outils de |

| |notions de dessus, dessous, derrière, devant; l’apprentissage |communication de l’enfant W. |

| |du travail en autonomie et de succession d’actions font partie| |

| |de ses activités. | |

|INTERACTIONS SOCIALES |L’aspect relationnel reste à développer : l’enfant W. sait et |L’intérêt du groupe CL.I.S. est d’apprendre à attendre son |

| |aime jouer seul; il a à apprendre le partage , la présence de |tour, d’apprendre à répondre à son prénom, d’avoir une place |

| |l’autre , des autres . |dans un groupe, de partager une activité. |

|LOISIRS |L’enfant W. aime les jeux, puzzles, jeux de construction avec |Après la séquence de travail, W. choisit un jeu dans le meuble|

| |modèles, livres d’images, les nombres... |de la bibliothèque. |

|SORTIES |Sortie à la piscine, dans les magasins. |Pas de sortie prévue avec la classe. |

|AUTONOMIE |Toutes ses activités auront un sens si elles se généralisent. |L’enrichissement des outils de communication vise à accroître |

| | |son autonomie dans la vie quotidienne. |

|COMMUNICATION |W. sait reconnaître des cartes imagées, certains mots écrits, |Il faut créer des situations pour l’inciter à demander, à |

| |mais les utilise peu spontanément. |solliciter l’adulte, à s’impliquer dans la communication. |

II – CL.I.S. : rôle et fonctionnement

Pourquoi intégrer un enfant atteint d’autisme dans un milieu ordinaire, alors qu’il présente un déficit dans les fonctions de communication ?

Bébé, il ne s’est pas construit en interaction avec le milieu familial et affectif environnant ; que pourrait lui apporter un milieu étranger ?

1) Objectifs de l’intégration : rôle de la CL.I.S. 1

Les trois idées fondamentales de la CL.I.S. et de la politique d’intégration en faveur des personnes handicapées développées depuis 1975 sont :

- le désavantage peut être réduit par l’intégration en milieu ordinaire et réduire l’exclusion de fait de la personne handicapée

- toute personne peut progresser, y compris les enfants atteints d’autisme, longtemps exclus du postulat d’éducabilité cognitive

- le maître D a un rôle à jouer pour réduire les problèmes comportementaux souvent liés à un déficit cognitif, en enrichissant instrumentalement l’enfant pour le rendre le plus autonome possible.

Crées en 1991, les CL.I.S. accueillent des enfants déficients mentaux.

L’action du Maître D se fonde sur le potentiel de l’enfant, un être capable d’une dynamique évolutive.

Il lui faut rechercher l’actualisation des possibilités de l’enfant.

L’élève est orienté en CL.I.S par une commission d’éducation spéciale (CCPE) ; son intégration, partielle ou à plein temps, est définie dans un projet d’intégration scolaire élaboré par l’équipe éducative et approuvé par la famille.

Le maître D accueille « des élèves handicapés qui ne peuvent dans l’immédiat être accueillis dans une classe ordinaire et pour lesquels l’admission dans un établissement spécialisé ne s’impose pas » ( extrait de la circulaire du 18 novembre 1991 ) et des élèves pris en charge par un établissement spécialisé.

Les acteurs de l’intégration sont les parents et tous les professionnels chargés de l’enfant.

Le Maître D est l’un des acteurs de l’intégration.

Il propose, dans un environnement structuré, avec des repères dans la journée, des activités de type scolaire qui visent à l’apprentissage de la lecture, du nombre, de l’écriture, de la communication.

Il met tout en œuvre pour enrichir instrumentalement l’enfant porteur d’un handicap.

L’accent est mis sur :

- les outils de la communication, pour favoriser l’autonomie et réduire les troubles du comportement et les désordres liés à des difficultés de communication,

- la socialisation, soit les échanges, l’acceptation des autres et de ses différences,

- la relation affective.

Si l’on se réfère aux textes réglementaires , accueillir un enfant atteint d’autisme en CL.I.S. 1 peut paraître ambigü :

La vie en CL.I.S. suppose une certaine mobilité mentale pour « assumer les contraintes et exigences minimales qu’implique la vie scolaire, et, d’autre part, avoir acquis ou être en voie d’acquérir une capacité de communication et de relation aux autres compatible avec les enseignements scolaires et les situations de vie et d’éducation collective ». ( extrait de la circulaire du 18 novembre 1991 ).

On pourrait par là-même reprocher à la CL.I.S. d’être ségrégationniste, mais il est important de prendre en compte les besoins éducatifs , thérapeutiques prioritaires de l’enfant et d’inclure des ambitions pédagogiques.

L’école est un lieu d’accueil, de socialisation et d’intégration, mais elle est avant tout un lieu d’apprentissages scolaires, ce qui suppose des attentes d’acquisitions scolaires. Il est nécessaire de déceler chez l’enfant le désir d’apprendre, mais aussi des capacités à assumer la vie scolaire , d’où l’importance de la collaboration entre les partenaires pour une bonne appréciation des besoins.

Mais comment un enfant atteint d’autisme peut-il exprimer son désir d’apprendre ?

Par ailleurs, les personnes atteintes d’autisme ne sont pas forcément déficientes intellectuelles ( Temple Grandin est une personne autiste dite de « haut niveau ») et ne correspondent pas systématiquement au profil des enfants de CL.I.S. 1 .

Alors que proposer à la famille ?

Les projets d’intégrations font partie du dispositif d’approche du monde ordinaire.

Si depuis la circulaire de 1999, la scolarisation des enfants handicapés est toujours un droit, l’accueil reste un devoir moral mais fait , à mon avis, partie intégrante du rôle du maître D , qui fonde son action sur une « dynamique évolutive de chaque individu ». ( extrait de la circulaire du 30 octobre 1989 ).

2) Les élèves de la CL.I.S.

Le rapport Gossot de 1995 a mis en évidence la difficulté de faire la distinction entre le concept de handicap mental et celui de difficultés scolaires graves.

« L’hétérogénéité de la population d’élèves fréquentant les CL.I.S. est évidente. »

« Pour qualifier les caractéristiques des élèves qui n’ont pas un handicap mental, les précisions apportées tant par les inspecteurs que par les enseignants, s’égrènent selon le cortège lancinant des échecs scolaires massifs, du handicap social, des blocages affectifs, des troubles du comportement, des perturbations dues à un milieu familial destructuré ou indigent au plan culturel … »

Voici les profils et caractéristiques des enfants de la CL.I.S. 1 dans laquelle j’exerce.

Même si les histoires , les âges, les profils des enfants sont différents, l’outil de communication à enrichir, développer et utiliser fonde le projet de la classe et de chacun.

C’est ainsi que le principe d’intégration d’un enfant atteint d’autisme me semble adapté à la philosophie de la CL.I.S.

| |PRESENTATION |OBSERVATIONS |ACTIONS PEDAGOGIQUES |

|J. |J. a 12 ans. |Ce qui caractérise J., c’est son impulsivité et ses |Renforcements visés : |

| |Il a fréquenté l’école maternelle et a |difficultés de contrôle lors de conflits qu’il |renforcer les outils de communication|

| |passé 4 ans à l’école primaire avec soutien|provoque dans la cour de récréation ; un mot, un |( langage, lecture, écriture) |

| |scolaire du maître E et suivi au C.M.P.P ; |regard peuvent suffire à déclencher une bagarre. |Prise de conscience visée : |

| |puis il a été déscolarisé et orienté en |En classe, il est appliqué, attentif, consciencieux,|lui renvoyer une image positive |

| |I.M.E. |soucieux de mener sa tâche jusqu’au bout ; il est |réguler son agressivité par |

| |Actuellement, il est intégré dans la |volontaire pour apprendre à lire et a compris la |l’activité intellectuelle |

| |CL.I.S. à temps complet depuis 1an et demi |combinatoire ; le nombre est à constuire. | |

| |avec un suivi éducatif à l’I.M.E. le |Le mercredi, à l’I.M.E., il est souvent en | |

| |mercredi. |opposition avec les adultes, les adolescents, | |

| | |agressif et provocateur. | |

| | |Il a une position de leader dans la classe. | |

|D. |D. a 10 ans. |D. a besoin d’être rassuré , encouragé, pour |Renforcements visés : |

| |Il a fréquenté l’école maternelle et a |s’engager dans une tâche, puis pour la poursuivre. |apprendre à utiliser l’erreur de |

| |passé 3 ans à l’école primaire avec soutien|Il travaille avec soin, méthodiquement, recommence |manière positive |

| |du maître E et suivi au C.M.P.P. ; puis il |un travail après avoir fait des ratures, ne sait pas|lier oral et écrit pour mener une |

| |a été déscolarisé et orienté en I.M.E. |utiliser un brouillon. |tâche jusqu’au bout |

| |Il est actuellement scolarisé en CL.I.S. à |Alors qu’il est actif dans une tâche, il perd |Prise de conscience visée : |

| |temps complet avec suivi éducatif à |parfois la mémoire, le fil conducteur de ce qu’il a |valoriser D. |

| |l’I.M.E. le mercredi. |entrepris ; il connaît quelques mots, sons, mais |faire exister sa parole face à J. |

| | |n’est pas encore rentré dans la combinatoire. | |

| | |Il est curieux dans toutes les activités proposées .| |

| | |Il a beaucoup de difficultés de compréhension avec | |

| | |les nombres. | |

| | |Il est dominé et ébloui par Johnny. | |

|A. |A . a 8 ans. |A. est une enfant hyperactive : elle ne tient pas en|Renforcements visés : |

| |Elle a été scolarisée pendant 3 ans à |place, range et dérange ses affaires, est très |visualiser le temps qui passe, les |

| |l’école maternelle à temps partiel et |bruyante, n’écoute pas ou n’entend pas l’adulte ; |activités pour aider A. à devenir |

| |suivie par une orthophoniste ; puis elle a |elle n’a aucune autonomie dans un travail, ne mène |autonome et mener une tâche avec un |

| |été déscolarisée et orientée à l’I.M.E. |aucune tâche jusqu’au bout. |obstacle jusqu’au bout |

| |Actuellement, elle est intégrée en CL.I.S. |Peu de disponibilités , d’intérêt, d’attention . |Prise de conscience visée : |

| |à mi-temps et a un suivi éducatif et |Les activités d’écoute lui plaisent. |l’ancrer dans le présent |

| |thérapeutique à l’I.M.E. le reste du temps,|Elle s’adresse de temps en temps à une personne |la faire exister dans le groupe |

| |en attente d’une prise en charge à |imaginaire . | |

| |l’hôpital de jour. |Elle participe aux activités menées avec W., | |

| | |manifeste de l’affection à son égard, est, à ces | |

| | |moments , attentive à W ., aux autres élèves en | |

| | |activité, aux demandes de l’adulte. | |

|L. |L. a 7 ans. |Il est souvent occupé par ses centres d’intérêt ( |Renforcements visés : |

| |Il a été scolarisé 4 ans à l’école |gestes, mimiques stéréotypés ) ; il est plutôt dans |acquérir la lecture |

| |maternelle et 1 an en CL.AD. Actuellement, |la demande, pas dans l’écoute des autres. |lier le sens à la maîtrise du code |

| |il fréquente la CL.I.S. et est suivi par |Il se mêle peu aux autres pendant la récréation, |Prise de conscience visée : |

| |une psychologue et une psychomotricienne. |mais observe les autres. |le faire interagir avec les camarades|

| | |Il est en admiration devant J. |le faire exister dans le groupe |

| | |Il a peu d’imagination ( dessiner, raconter la suite| |

| | |d’une histoire…) | |

| | |Il apprend à lire vite ( mémorise des lettres, des | |

| | |sons, syllabes, mots ; mais il ne fait pas | |

| | |d’hypothèses : il sait ou il ne sait pas ). | |

|M. |M. a 10 ans. |M. fréquente l’école irrégulièrement ; il n’y a pas |Renforcements visés : |

| |Il a été scolarisé à l’école maternelle et |de continuité dans ses apprentissages ; il s’exprime|améliorer l’expression orale |

| |à l’école primaire à plein temps ; puis , |de manière saccadée, cherche ses mots ; il n’est pas|donner un sens à l’écrit |

| |il a été déscolarisé et orienté à l’I.M.E. |toujours volontaire pour travailler scolairement ; |Prise de conscience visée : |

| |Actuellement, il est intégré en CL.I.S. à |il reconnaît quelques sons, quelques mots, mais |donner un sens à l’effort |

| |temps complet depuis 1 an et demi avec un |n’est pas rentré dans la combinatoire. IL dénombre |intellectuel |

| |suivi éducatif à l’I.M.E. le mercredi et |un à un des quantités inférieures à 10. | |

| |une rééducation en orthophonie. | | |

|W. |W. a 8 ans. |W. travaille avec des repères visuels. |Renforcements visés : |

| |Il fréquente l’I.M.E. 5 jours par |Il utilise un schéma de travail structuré. |doter W. d’outils de communication |

| |semaine et est suivi par une orthophoniste.|Il associe des images et des mots. |( cartes images/mots pour demander, |

| |Il a été intégré à temps partiel à l’école |Il répète des mots, des phrases après l’adulte. |répondre) |

| |maternelle, puis en CL.AD. ( 2 fois 1 heure|Il est actif dans une activité : il sait dire |inciter à aller vers les autres |

| |par semaine ) ; cette année, il est intégré|« non », sait mener un travail jusqu’au bout, jette |Prise de conscience visée : |

| |en CL.I.S. ( 2 fois ¾ heure par semaine ).|un regard bref en classe sur les actions des |rendre autonome par le biais des |

| | |camarades, |situations d’échanges |

| | |aime utiliser l’outil informatique. | |

| | |Il n’a pas de repères dans l’école ou bien est très | |

| | |curieux de découvrir ce nouvel espace : il est | |

| | |attentif à tout ce qu’il voit sur le trajet , de la | |

| | |voiture à l’école ; il est déjà entré dans une autre| |

| | |classe, indifférent , semble-t-il , au nouvel | |

| | |environnement. | |

III – Intégration d’un enfant porteur d’autisme

1) Mon objectif : apprendre à communiquer avec un enfant qui a de l’autisme

Lors de mes rencontres avec des enfants atteints d’autisme, j’ai subi et observé leurs comportements très inhabituels :

|L’enfant T.( 7 ans ) tourne en rond dans la classe en agitant les mains ; il refuse de s’asseoir ; il crie et crache autour de|

|lui ; il se sauve de la classe ; il aime jouer avec l’eau ; il ne réagit pas à son prénom ; il prononce des sons et mots |

|incompréhensibles. |

|L’enfant M.( 12 ans ) répète inlassablement les mêmes choses , mots et gestes mécaniques ; elle se ronge les ongles et la peau|

|autour des ongles ; elle ne joue pas avec ses camarades ; elle agit beaucoup par imitation . Je ne sais pas si elle souffre |

|quand elle se blesse dans la cour de récréation . |

|L’enfant L. ( 7 ans ) vit à l’écart des autres élèves ; il ne sait pas réagir à des situations nouvelles, des attaques |

|verbales ; ses moments de détresse sont spectaculaires : il hurle, pleure à chaudes larmes, se jette par terre . |

|L’enfant G. ( 4 ans ) joue seul , semble indifférent à ce qui se passe dans la classe . |

Souvent, l’enfant qui a de l’autisme ne croise pas notre regard : c’est à nous de trouver le truc, le détail qui l’amènera à s’asseoir ( coller sa photo, son étiquette prénom sur la table , l’accompagner à sa table s’il se laisse toucher ) ; il doit comprendre tout de suite la tâche qui lui est demandée, sinon il est vite angoissé ( préparer le schéma de travail sur son bureau ). Ce qui n’exclut pas d’introduire une nouveauté dans la situation familière : l’apprentissage est à ce prix.

Selon le travail que l’on souhaite mener, on peut s’asseoir à côté de l’enfant pour être là en cas de besoin, mais s’effacer pour favoriser un travail en autonomie, ou bien s’asseoir en face de lui pour capter peut-être un regard, guider le geste, travailler des jeux d’imitation .

La répétition est une étape du travail , mais pas l’objectif du travail. Toute activité mentale vise à son transfert dans des situations différentes ; apporter une variable à une activité connue et maîtrisée permet de travailler l’adaptation :

Tout apprentissage est le fruit d’un conflit cognitif.

Dans tous les cas, il faut découvrir le « mode d’être » de l’enfant :

Je ne peux ignorer cette personne, ne tenir aucun compte de ses habitudes, et de ses repères sécurisants. Je dois impérativement travailler en relais avec ses parents.

« Les parents sont les experts de leur enfant ». Théo Peeters ( conférence au CNEFEI le 11 janvier 2001 )

Ainsi, les activités scolaires ne sont-elles pas hors de son « plan de journée » mais, intégrées à ce plan : les activités que je vais proposer doivent se tenir avec les autres activités de la journée, être en cohérence avec elles, être pensées autant que possible avec mes partenaires parents et éducateurs.

De la même façon, j’ai compris qu’il fallait que je tienne compte des traits saillants de la cognition des personnes atteintes d’autisme . Je me suis alors attachée à déceler des éléments caractéristiques qui conduisent à l’hypothèse de profils cognitifs :

- Souvent, les personnes qui ont de l’autisme sont des penseurs visuels ; il faut favoriser « l’image qui parle », qui attend une action : L’enfant W. arrive à l’école avec sa carte « école » dans la main ; il sait qu’il quitte l’I.M.E. pour venir à l’école. Après le travail en groupe, je lui donne une carte image /mot « ordinateur » ou « jeu », et il se dirige vers le coin « jeux » de la classe ou vers les ordinateurs ( cette carte aide à mettre en place un déplacement, une activité nouvelle).

Une image reste, donne le temps de réfléchir. C’est la raison pour laquelle reconnaître une émotion , qu’on ne peut pas arrêter sur un visage , est difficilement perceptible.

- Les personnes qui ont de l’autisme ont souvent une pensée en détails : Chaque chose porteuse de sens naît d’une association concrète avec une situation vécue. Hilde de Clercq parle « d’une communication privée » ( Conférence du 11 janvier 2001 au CNEFEI ) . Chaque personne souffrant d’autisme a une façon de comprendre qui commence par un détail pour la mener à une fonction, une signification :

« A chaque fois que je vois un chat nouveau, je dois réfléchir pour reconnaître un chat . Quand je l’ai reconnu, je le rajoute à ma librairie des chats. » Temple Grandin

- Souvent, ils sont très sensibles aux changements : L’enfant W. a pour travail d’associer des phrases ( sujet et verbe en script ) à des images que j’ai disposées devant lui ; l’exercice est réussi ; je reprends le matériel et je dispose dans un ordre différent les phrases devant lui ( écriture liée ) ; cette fois, il doit placer les images sous les dessins ; l’enfant W. s’agite beaucoup ; il replace dans le même ordre que précédemment les phrases ( il a bien mémorisé l’ordre précédent ) avant de placer les images au bon endroit.

- La fin et la réussite du travail doivent être identifiables et identifiés : L’éducation selon Teacch préconise une récompense après un travail : c’est un bonbon à l’I.M.E., c’est un jeu à l’école et chez l’orthophoniste. Cette technique de renforcement a été abondamment critiquée : on n’a pas manqué de faire le rapprochement avec les récompenses reçues par les animaux lors du dressage. Mais, se faisant, on perdait de vue la personne qui a de l’autisme : on oubliait le simple devoir de l’aider. La récompense a un tout autre sens : elle est un message, un outil de communication.

A travers elle, on tente de faire comprendre une règle métacognitive essentielle :

Il existe des activités réussies et des activités non réussies, et je sais qu’elles sont réussies quand je peux aller jouer à mon jeu favori .

2) Une intégration à l’école maternelle

Au cours de cette année de formation, j’ai pu suivre , durant quelques matinées, le travail d’un enseignant spécialisé option D auprès d’un enfant à profil autistique, intégré à mi-temps dans une classe d’école maternelle.

| Présentation |G. a 4 ans et demi. |

| |Il a fréquenté la petite section à mi-temps ; il fréquente actuellement la moyenne section à mi-temps. |

| |Il est suivi tous les jours par le service de pédo-psychiatrie de l’hôpital de jour. |

| |Il présente des traits autistiques. |

| |Au début de l’année scolaire, G. refusait de quitter sa mère (crises de larmes) ; puis il a accepté petit à petit |

|Observations |cette séparation ( qui reste encore fragile ). Dans la classe, il ne supporte pas les obligations ; il joue seul ; |

| |il a tendance à répéter les mêmes activités ( il trace et colorie des formes rondes avec quelques feutres ) . Il |

| |semble indifférent aux autres mais accepte , avec accompagnement et incitation de l’adulte, de participer aux rites |

| |du groupe classe ( accueil- coins jeux libres- calendrier- lecture prénoms- poisson à nourrir- motricité- passage |

| |aux toilettes – récréation). Il aime la motricité et suit un groupe d’enfants pendant cette activité ( il imite, |

| |attend son tour, regarde autour de lui, sourit ). Il tire l’adulte par la manche quand il veut quelque chose ou |

| |montre du doigt. |

|Actions |d’ordre psycho-affectif : |

|pédagogiques |- guider l’enfant vers les autres lors des activités communes |

| |accompagner par la parole ce que l’enfant demande |

| |d’ordre métacognitif : |

| |l’aider à agir avec des outils différents ( ciseaux, crayons, peinture, pâte à modeler, puzzles…) |

| | |

Le maître D qui accompagne l’intégration de G. remarque un changement entre le premier et deuxième trimestre :

« A la fin du premier trimestre, G. supportait de mieux en mieux la séparation avec sa maman ; il coopérait de plus en plus aux activités collectives, avec répétition de morceaux de phrases de la maîtresse ».

Il a répété par exemple :

- « à qui cette étiquette ? » ( La maîtresse montre les étiquettes prénoms/photos ; chaque enfant prend son étiquette et vient la coller au tableau ; il reste les étiquettes des absents )

- « aujourd’hui »

- « ta croix » ; ( Tous les jours, un « chef » s’occupe de la date, de la représentation du temps, de nourrir le poisson ; et il fait une croix dans un tableau pour montrer qu’il est le « chef » du jour ).

Un matin, la maîtresse a changé ses habitudes et a posé toutes les étiquettes par terre ; G. s’est affairé à les coller au tableau l’une après l’autre, alors que d’habitude il doit être sollicité et accompagné pour faire ce travail ; le maître de G. pense que les changements le gênent et qu’il s’est dépêché de rétablir « l’ordre »pour se rassurer.

En motricité, il acceptait de faire le parcours du début à la fin sans interruption, ce qui n’était plus le cas au cours du deuxième trimestre.

Au cours de ce premier trimestre, il allait à l’école le matin, puis restait chez lui l’après-midi.

Après les vacances de Noël, il a commencé une thérapie à l’hôpital de jour les après-midis.

Le maître de G., qui constate que les séparations provoquent , comme au début de l’année scolaire, de vrais crises de larmes et de douleur chez G. pense que cela est lié aux changements survenus dans la vie de G. :

- nouvel emploi du temps journalier

- beaucoup de « têtes nouvelles » à l’hôpital de jour

- deux séparations avec la maman ( matin et après-midi ) et moins de temps passé avec elle

La maman de G. , très attentive et soucieuse de bien connaître et comprendre son fils pour mieux l’aider, reconnaît également qu’ils se sont beaucoup déplacés pendant les vacances, que G. s’est peu reposé, qu’il aime être chez lui et n’a sûrement pas apprécié ses changements.

Par ailleurs, elle est consciente que l’apprentissage des règles de la vie sociale passe des situations souvent douloureuses dans un premier temps pour son fils ; mais ce n’est pas pour autant qu’elle lui aménagera une vie confortable sans rupture avec ses habitudes, qu’elle le maintiendra dans un lieu protégé qui, par définition, n’a pas pour fonction d’aider à surmonter des difficultés, à se surpasser, à grandir ( elle a bien en tête d’augmenter sa capacité d’adaptation tout en prenant en compte son rythme d’apprentissage, sa fatigabilité, ses acquis , dans le but de le rendre le plus autonome possible, le plus heureux possible).

Son amour passe par :

- la connaissance du trouble autistique

- la meilleure connaissance possible de son enfant pour le respecter

- une course contre le temps pour proposer à son fils thérapie et éducation

- une très grande disponibilité ( elle a cessé momentanément son activité professionnelle )

- une très grande dépense d’énergie pour intégrer son enfant à l’école, où l’accueil est un droit mais reste un devoir…( La réalité montre aux parents que les négociations sont souvent difficiles et longues …)

Les compétences de chacun s’unissent vers une même direction : aider à une communication fonctionnelle.

Sachant que la personne qui a de l’autisme rencontre de très grandes difficultés de généralisation, il faut absolument éviter le moindre malentendu entr