Le Scaphandre Et Le Papillion

ment de la paupière, ou un hochement de la tête, pour l’acharnement du travail d’orthophonie. Il parvient à prononcer les vingt six lettres de l’alphabet. C’est un beau cadeau pour lui, pour son anniversaire.

Quand Sandrine (l’orthophoniste) entre dans la chambre, il a le scaphandre invisible qui lui est moins oppressant. Parfois, il arrive à prononcer quelques phonèmes (qui correspond à plusieurs sons). Cet exercice lui a donné l’impression d’être un homme des cavernes, avec la voix très roque. Une semaine avant son accident, il s’est occupé de son papa âgé…Il l’a rasé, passé une nuit avec lui…C’était la dernière fois qu’il a vue son père. Trop âgé pour venir lui rendre visite à l’hôpital. Ils sont tous les deux enfermés dans un syndrome mais chacun à leur manière. Il pense souvent à son père quand une aide soignante vient s’occuper de lui. Une nuit, il a fait un rêve qui est resté gravé, neige, amis, voitures, policiers se mélangent. J’essaie de parler a ces amis, dans son rêve, mais en vain !!! Mon rêve est en parfaite réalité avec la vie d’aujourd’hui, il ne peut prononcer aucune parole. Lorsqu’il a repris conscience, un matin de janvier, un médecin (ophtalmo) lui cousait la paupière droite. Il a été pris de panique, peur qu’il couse le seul lien avec l’extérieur, son œil gauche, le hublot de son scaphandre. Il n’a pas été plongé dans la nuit , son œil droit à été obstrué pendant six mois pour éviter une ulcération de la cornée, sa cornée ne jouait plus le rôle de protection. Dans sa période de vie d’homme libre et valide, il avait effectué un pèlerinage à Lourdes avec sa femme (dans les années 70). Il refusait de faire les excursions. Dans l’hôtel qu’il occupait, il réalise que la salle de bain était équipée pour accueillir des handicapés. Pendant la visite sur un lieu saint, il voit une file interrompue de fauteuils roulant (des tétraplégiques). A la dérobée, il observait des malades, des mains tordues, des visages fermées .Quand le regard de ces malades croisent le sien, il rougit jusqu’aux oreilles. Pour la fête des mères, il regarde ses enfants marcher, courir… son fils (Théophile) lui essuie la salive qui s’écoule de ses lèvres. Sa fille le couvre de baiser et l’embrasse. Il est partagé entre la joie et la crainte de ne pas pouvoir prendre ses enfants dans ses bras, les caresser, il est envahi par un chagrin. Il raconte par écrit ses pensées, ses progrès, ses espoirs. Il s’imagine revenir dans le tourbillon parisien. Il adresse une missive à quelques amies et relations pour repousser les rumeurs qui courent à son sujet dans les cafés parisiens, l’un disait tu sais qu’il s’est transformé en légume, l’autre disait « Evidemment » et confirmait. On ne punissait pas les porteurs de fausses rumeurs. Il voulait prouver que son potentiel intellectuel était resté supérieur à un légume.IL cherchait une correspondance régulière avec ceux qu’il aime afin d’être toujours en communication avec eux. L’orgueil a porté ses fruits, sauf avec quelques irréductibles qui gardaient le silence. Tout le monde peut le joindre dans son scaphandre. En retour, il a des lettres remarquables qu’il lis scrupuleusement. Il garde ses lettres comme un trésor. Un désagrément inhérent au Locked in Syndrôme , il souffre d’un dérèglement de l’audition, son oreille droite amplifie et déforme les sons , dans le couloir, un brouhaha incessant s’en échappe… les talons qui claquent, les chariots qui s’entrechoquent, les conversations se chevauchent….. Dans le silence reconquis, il peut écouter les papillons dans sa tête. Il lui faut beaucoup d’attention pour entendre leur battement d’ailes. C’est étonnant, son audition ne s’améliore pas et il entend de mieux en mieux les papillons. C’est dimanche, effrayant dimanche, où, par malheur, nul visiteur ne vient lui rendre visite, aucun événement ne vient rompre l’enchainement des heures. Pas de psychologue, ni kiné…juste une toilette rapide, plus succincte qu’à l’ordinaire. Il peut se passer des heures avant que ne revienne la bonne âme

pour l’aider à changer la chaine de télé ou autre chose. Il trouve que le temps passe comme des éclairs malgré le temps qui est immobile ici. C’est un paradoxe. Déjà le mois d’aout et tout son entourage est partit en vacance, alors par la pensée, il se glisse dans différentes régions. C’est dimanche, il scrute les volumes de d , et personne pour lui faire la lecture. Une nuit, il a visité le musée Grévin en songe. Il a attribué à chaque personne qu’il connaissait un personnage, le personnel soignant qui l’avait terrifié au début, surtout quand il a fallu s’assoir pour la première fois au fauteuil, ou , oublié toute la nuit la télé oubliée. Et puis le temps a englouti le les rages les plus froides. Ils sont devenus des familiers qui s’acquittent comme ils peuvent de leur délicate mission. Une infirmière est venu interrompre ma visite en braquant une torche en plein visage pour lui administré un comprimé pour dormir. Il évoque le vendredi 8 décembre 1995. Ces derniers moment de Terrien en parfaite état de marche. Il avait fixé cette date pour essayer