Le Scaphandre Et Le Papillon

deau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l'approche du petit matin. J'ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m'enserre tout le corps. p.9

Cette citation reflète parfaitement le ressenti qu'a l'auteur de son corps. C'est imagé et en même temps très lourd de sens. Grâce à cette image de son corps on peut très bien imaginer ce qu'il ressent à cet instant.

Pendant quelques minutes ou quelques heures je les auraient tués. Et puis, le temps engloutissant les rages les plus froides, ils sont devenus des familiers qui s'acquittent tant bien que mal de leur délicate mission : redresser un peu nos croix lorsqu'elles nous meurtrissent trop les épaules. p.116

Cette phrase reprend très bien la détresse du patient et les émotions ressenties envers le personnel soignant. D'abord la colère puis peu à peu l'acceptation de ce personnel qui fait ce qu'il peut pour aider l'auteur dans sa souffrance.

Intérêts de l'ouvrage :

Ce livre est très ciblé sur une pathologie (locked-in syndrome) et sur le ressenti du patient. Il apporte beaucoup au niveau des émotions fluctuantes ressenties par le patient face à certaines situations ou certaines personnes. Ce syndrome est rare et de ce fait nous bénéficions de peu de témoignages de patient.

Il nous permet de faire preuve d’empathie envers des patients atteints de cette pathologie, car nous sommes plus à même de comprendre ce qu'ils ressentent.

Critiques :

Je trouve que l'auteur est très sarcastique dans ses propos. Il nous dépeint son quotidien tantôt avec humour et tantôt avec colère. Son écriture est très imagée, toujours au second degré, ce qui peut perturber au départ. Peut-être aurai-je préféré quelque chose de plus explicite, de plus terre à terre.

Perspectives ouvertes :

Cet ouvrage permet une certaine remise en question, par rapport aux relations avec le personnel soignant, qui sont très différentes d'une personne à une autre. Ce livre donne lieu à beaucoup d'interrogations au sujet de cette pathologie, vécue véritablement comme un emprisonnement dans son propre corps qui ne nous appartient plus vraiment.

Avis Personnel :

J'ai beaucoup apprécié ce livre car il est très intéressant, du point de vue de la pathologie que je connaissais très peu et surtout du ressenti du patient, face à cette pathologie, qui est bouleversant. L'auteur est très émouvant dans ses propos, ce questionnement tout au long de cette « nouvelle vie », et cette acceptation de son nouvel état, m'a profondément émue.

J'ai eu l'impression de vivre cette histoire, et d'être moi aussi prise au piège de ce scaphandre, et de vivre cette détresse en même temps que l'auteur.