Les Bébés Médicaments

est que la méthode évite les grossesses avortées puisque cette méthode fait qu’il est évident que le bébé ne soufrera pas de la maladie en question. Le DPI fait donc partie de la fécondation dite « assistée » et nécessite la fécondation in vitro.

Comme expliqué dans l’introduction, lorsqu’une série d’embryons est créée, tous les autres embryons sont mis sur le côté. Dans le cas des bébés médicaments, les parents ont plusieurs choix : ils peuvent proposer les embryons sains à une famille intéressée, les laisser en conservation pour une éventuelle troisième grossesse ou simplement ne pas les conserver.

Mais cette pratique est aussi très critiquée et choque les convictions de nombreuses personnes, dont les évêques suisses, qui parlent d'eugénisme honteux et de dérive eugéniste. Pour eux, il y a une logique de mort, car on trie des embryons comme des marchandises, alors que ce sont des êtres humains en devenir.

Cela pose le problème du statut de l'embryon, pour certains, personne humaine, et pour d'autres, non-personne.

Il faut savoir que la sélection génétique d'un embryon est maintenant légale dans de nombreux pays dont la Belgique et qu'elle est encadrée par des lois de bioéthique qui sont révisées régulièrement. Il s'agit de manipulations sur l'homme et le sujet est très sensible.

D’autre part, si l’avortement qui n’est pas considéré comme un meurtre jusqu’à un certain stade est autorisé, pourquoi faudrait-il se gêner pour éliminer une série d’embryons non-implantés ?

Faut-il condamner l'eugénisme dans le cas des bébés médicaments et dans les autres cas ?

Oui selon certains, non pour d'autres. C'est un sujet délicat, et évidemment, tout le monde n'est pas d'accord. D'abord une définition : eugénisme vient du grec « eu » qui signifie bien, et « genos » qui signifie naissance, genre, espèce, race.

L'eugénisme est le domaine de la génétique appliquée qui cherche à améliorer l'espèce humaine. Par extension, c'est la science et la politique qui ont pour but d'améliorer les qualités héréditaires des individus en contrôlant la procréation par méthode de « tri ».

L'eugénisme a mauvaise réputation car il a été pratiqué par les nazis pour privilégier la race aryenne en favorisant la reproduction de certains individus et en éliminant ceux considérés comme impurs. (Les nazis ne sont pas les seuls à l'avoir fait).

A l'occasion de la naissance du premier bébé médicament français, en 2011, le célèbre généticien français, le professeur Axel Kahn, a déclaré : »Le bébé médicament, c'est de l'eugénisme altruiste ». Donc, pour lui, une forme de dévouement pour l'autre. Il estime que le but de cette sélection génétique est positif, et que l'intention des parents et des médecins est de sauver une vie humaine sans en détruire une autre. On peut toutefois faire remarquer que la sélection consiste à éliminer les embryons qui n'ont pas les caractéristiques recherchées.

Pour un autre grand généticien, le professeur Frydman, ce n'est pas de l'eugénisme. Il répond aux critiques nombreuses en disant que le bébé médicament n'est pas un bébé instrument, et qu'il n'y a donc pas de dérive eugéniste. Il préfère d'ailleurs parler de « bébé espoir ».

Certains pensent qu'il y a instrumentalisation de l'être humain (bébé instrument), que c'est de l'eugénisme et qu'il doit être condamné, car il ouvre la voie au clonage humain.

La nouveauté avec cette technique, c'est qu'à la naissance de l'embryon sélectionné, on prélève le cordon ombilical pour ensuite utiliser les cellules souches qu'il contient afin de guérir le frère ou la sœur malade. Et il arrive même qu'on fasse des prélèvements plus tard sur la moelle osseuse du bébé. On peut donc comprendre que cela pose de nombreux problèmes éthiques et qu'il est difficile de savoir si c'est ou non de l'eugénisme, et si cela est bien ou mal.

Pour les uns, les bébés médicaments sont des « bébés du double espoir », pour les autres des « bébés marchandises » ... Qui a raison ?

Il faudrait ici privilégier la solution qui permet de sauver une vie.

Certes, il s’agît peut-être d’eugénisme, mais accompli uniquement pour permettre à un bébé de survivre. Si la lutte contre l’eugénisme et le principe selon lequel il faut laisser à la nature ce genre de décision sont deux convictions respectables, la vie d’un enfant n’est-elle pas encore plus importante ?

La réponse serait donc oui : l’eugénisme est à condamner à moins de se trouver dans des conditions exceptionnelles telles qu’un enfant soit en danger et que cette technique du bébé médicament puisse le sauver. C’est d’ailleurs ce que disent les lois de bioéthiques en France.

Peut-on exploiter ainsi la vie, même pour en sauver une autre ?

Concevoir un enfant en vue d’en sauver un autre constitue l’une des questions éthiques les plus difficiles à appréhender tant les enjeux éthiques qui en résultent sont importants.

Le problème est que l'on n'est jamais sûr que le "bébé-médicament" soit désiré et considéré (par lui-même et par autrui) comme n’importe quel autre enfant normal. Est-il réellement désiré pour lui-même ou n'est-il que l'instrument de la guérison de son aîné ?

La réponse donnée dans la plupart des cas est la suivante :

« Les parents voulaient un deuxième enfant de toute manière, et si celui-ci a la possibilité de sauver son frère ou sa sœur, il est alors doublement voulu. »

D’où l’appellation « Bébés du double espoir ».

Cet enfant aura donc une place toute aussi importante dans la famille que son frère ou sa sœur, mais il est également clair qu'il aura un rôle très important qu’il n'aura pas choisi. Il n’a pas d’autres choix que d’endosser le statut de « réservoir de cellules » pour son aîné malade. Il est soumis à un projet prédéterminé par autrui, en l’occurrence la société, le corps médical et ses propres parents.

La science a alors toute la liberté d’exploiter les cellules de son corps à la fabrication duquel elle aura en grande partie contribué. L’utilitarisme est poussé ici à l’extrême, réduisant une personne humaine à une simple utilité.

Le bébé-médicament n’est-il pas finalement un « bébé-instrument » ? Normalement non mais on ne peut pas garantir que ça n’arrivera pas.

La pression à laquelle est soumis le bébé sauveur est-elle supportable ? Quid en cas d'échecs ?

Sur un plan strictement psychologique, les interrogations ne manquent pas non plus, pour ce qui est de la relation parents-enfants et celles au sein de la fratrie.

Quelle sera l’attitude des parents vis-à-vis de cet enfant ? En cas d’échec, quel sera le poids de la culpabilité que devra porter l’enfant venu au monde dans le seul but de « sauver » son frère malade ? Parviendra‐t‐il à porter ce poids tout au long de sa vie ?

Et même s’il parvient à accomplir sa mission, quelle sera la nature de ses relations avec sa famille ? Ou encore, si le premier enfant fait une rechute des années plus tard, le bébé médicament aura-t-il le choix d’agir ? Les donneurs d’organes, de sang ou de moelle le font de leur plein gré, ou pour des raisons financières. Un bébé médicament n’y est-il pas obligé ?

Comment ses parents le regarderont-ils en cas de refus ? Et d’ailleurs, ne pourra-t-il pas inévitablement éprouver un sentiment ambigu par rapport à ceux qui lui ont donné la vie avec l’objectif de guérir son aîné ?

Un article passé en juillet 2009 dans Cyberpresse a d’ailleurs cité une étude américaine selon laquelle les enfants qui donnent de la moelle osseuse à un frère ou une sœur malade souffriraient d'anxiété et auraient des problèmes d'estime de soi. [2]

D’un autre