Les Maladies Chroniques
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II) Epidémiologie
Principale cause de décès et d’invalidité dans le monde
En Europe : 86% des décès sont imputables à des maladies chroniques
En France, selon les données de l’assurance maladie 2008 :
- 28 millions de personnes suivent un TRT au long court (TRT pour dormir n’est pas compris dedans)
- 9 millions de personnes sont déclarées en ALD
Le nombre de malades chroniques est estimé à 15 millions soit ¼ de la pop française.
Le nombre de patients chronique augmente. Entre 94 et 2011 le nombre d’ALD est passé de 4 à 9 millions (2015 au-dessus des 10 millions).
Augmentation de la pop et de l’espérance de vie. Modifications du mode de vie. Evolutions du système de santé, amélioration de l’offre de soins :
- Elargissement des pops ciblées par les dépistages
- Augmentation de la sensibilité des procédures diagnostiques
- Innovations thérapeutiques et développement des prises en charge
Baisse de la fréquence et de la gravité des maladies infectieuses
Augmentation du nombre et de la durée d’évolution des maladies chronique
Dépenses de santé : 140 milliards d’euros en 2006 => 210 en 2015
En 2006, 41% des personnes atteintes de maladies chroniques étaient à l’origine de 86% des dépenses de l’assurance maladie.
Maladies chroniques = enjeu important en terme de santé publique
Le cancer, le diabète, les MCV et les affections psychiatriques en France ¾ des ALD en 2008
III) Quelques exemples de maladies chroniques
MCV : HTA, insuffisance cardiaque, artérite des membres inférieurs, AVC
Affections psychiatriques ; schizophrénie, maladie bipolaire, dépression
Maladies métaboliques : obésité, diabète
Rhumatologie : polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite
Pneumologie ; asthme insuffisance respiratoire chronique, mucoviscidose, syndrome des apnées du sommeil
Maladies infectieuses : hépatites virales chroniques, VIH
Neurologie : épilepsie, maladie de Parkinson, sclérose en plaque
Dermatologique, eczéma atopique, psoriasis
IV) Particularité des TRT
Les maladies chroniques nécessitent des TRT à vie, complexes, important pour la vie ou le confort quotidien, contraignants qui prennent souvent du temps au malade, qui impliquent une « discipline quotidienne »
Ont des effets variables : même s’ils sont bien suivis, ils n’empêchent pas forcement une évolution défavorable de la maladie.
Peuvent engendrer des effets secondaires +++
Nécessitant que le patient participe activement à des soins. Nécessitant l’implication de l’entourage.
Interfèrent avec la vie sociale et familiale +++
Nécessitent souvent des changements d’habitudes de vie, parfois difficiles à mette en œuvre.
V) Retentissement sociale et psychologique
Stigmatisation, discrimination (ALDE permet au patient à se révolter), exclusion, isolement. Conséquences professionnelles : reclassements, pertes d’emploi. Difficultés de suivre la scolarité, les études. Limitation de la pratique d’un sport ou d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel. Refus d’assurance ou d’emprunt...
La survenue d’une maladie chronique a des répercussions psychologiques sur le patient et sur son entourage :
- Evénement ni choisi ni désiré,
- Avec perspectives d’interventions, de menaces parfois vitales
Elément de rupture bouleversement
A l’annonce de la maladie :
Rupture du sentiment de sécurité et d’identité
Image de soi dévalorisée => impuissance, incapacité, anxiété, angoisse, détresse
Perte du sens de la vie
Comment intégrer cette situation nouvelle ? Comment intégrer le fait que ça va durer toute la vie ?
Comment renoncer à l’idée de pouvoir guérir ?
Comment penser au déroulement de sa vie avec la maladie ?
La maladie chronique est ressentie comme une épreuve mobilisant les ressources psychiatriques.
Le patient doit « faire le deuil » de sa bonne santé antérieure.
Parler de « travail deuil » suppose par un bouleversement émotionnel qui permettra à la personne de consentir à vivre avec cette nouvelle réalité.
« J’ai été tellement soufflée par l’annonce que je n’ai posé aucune question », « cette maladie a envahi mon quotidien » « on est jamais tranquille », « cette maladie est un boulet que je traîne », « Ce qui me torture et me pousse au calme et à la résignation, alors que j’aurais envie de hurler ma douleur et ma honte, c’est que l’aidant est ma fille et que j’ai le sentiment de « voler » sa vie », « je préfère ne pas dire que je suis malade, car les autres me voient ensuite comme un malade et non comme une personne », « je ne veux pas être considéré comme un handicapé », « j’en ai marre « d’hypothéquer » le présent pour préserver un avenir incertain. Plutôt bien vivre tout de suite que de vivre plus longtemps mais sans plaisir »
Patient ayant un syndrome d’apnées du sommeil : « il a fallu faire rentrer cette machine dans notre chambre »
Une maman d’enfant diabétique : « c’est dur pour moi, je me sens tellement coupable »
« La sclérose en plaque a changé ma vie, et dans un sens, je vis en toute conscience maintenant et je me construit une vie plus intéressante. Je fais tout plus lentement mais avec la même énergie »
VI) Les différents aspects de la prise en charge
Volet médico-social :
Les soins médicaux (médicamenteux ou non) les appareillages, les aménagements de l’environnement (habitats espaces publics, espaces de circulation…), la formation et l’accompagnement de la personne et des aidants, la surveillance, et le suivi médicaux.
Volet socio-économique :
L’aide au maintien de l’insertion professionnelle, au maintien de l’insertion social, au maintien de l’autonomie et de a dignité, aide financière.
Prise en charge globale de la personne malade.
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