Dossier thématique le handicap au sein de la fratrie

ur d’autres, mais jamais en présence de leurs parents.

« Que peux-t-on faire ?... C’est déjà assez compliquer comme ça ! » Dans les temps de concertation plutôt informels avec l’équipe, la question concernant la fratrie semble rapidement faire le tour de table sans réellement se poser. Par ailleurs, nous observons chez les résidants qui ont cette chance d’avoir une bonne relation avec leur fratrie ou un membre de la fratrie, semblent épanouis et attendent beaucoup les visites ou les départs en famille.

c. QUESTION : »

Comment soutenir la fratrie et maintenir le lien fraternel entre la personne handicapée et le reste de la fratrie ?

Ou

Comment accompagner les frères et sœurs d’un résidant et maintenir le lien fraternel ?

d. ANNONCE DU PLAN

1. APPROCHE THEORIQUE

1.1. ANALYSE DU TRAVAIL EXPLORATOIRE

• Conceptualisation des mots clés :

La fratrie : Les mots frères et sœurs désignent des personnes (de sexe, respectivement, masculin et féminin) ayant différents liens familiaux. Ils désignent le plus souvent des enfants issus d'un même couple et par extension des enfants ayant un seul parent en commun (pour préciser cette relation monoparentale, les mots demi-frères et demi-sœurs sont généralement employés). Ils désignent également des personnes ayant des liens d'adoption (le/les parents n'ont pas de lien biologique). L'ensemble de ces personnes est également parfois désigné par le nom fratrie (du latin fratria). La fratrie, qui est une des composantes de la famille, est une notion découlant des liens affectifs tissés entre les membres qui la composent.

La fratrie un sous-système.

La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme suit :

« Constitue un handicap […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou ‘un trouble de santé invalidant. » (L.114 CASF)

L’article L. 311-3 de la loi du 2 janvier 2002 décline des catégories de droits et libertés de l’usager notamment le respect des liens familiaux

Le handicap est devenu un objet social en ce qu’il constitue une réalité objectivée. Il s’installe progressivement dans la durée. La personne handicapée bénéficient elle aussi d’un accroissement de son espérance de vie qui vient bouleverser un ordonnancement jusqu’alors relativement établit. Sans pour en être pour autant plus nombreuses, les personnes handicapées vivent plus longtemps, venant en cela pérenniser la question de leur accompagnement ou plutôt de son cadre. En vivant plus longtemps, les personnes handicapées revisitent la solidarité environnementale dans ses deux acceptations. La solidarité publique tout d’abord, en rappelant de fait par leur présence l’insuffisance des structures d’accueil. La solidarité familiale ensuite des prérogatives ataviques d’organisation, pour substituer à un axe jusque-là vertical, un nouvel axe horizontal auquel les frères et sœurs se voient aujourd’hui associés, participant en cela à une nouvelle orientation de la responsabilité familiale.

Le lien fraternel

Le lien fraternel est subjectivement vécu, il est électif, construit entre enfants et enfants et parents (Cherlin 1978, Théry 1996)

Les frères et sœurs d’une personne handicapée, constituent leurs trajectoires, adoptent leurs positions et principalement, ce qui leur est propre, en regard de la mission dont ils sont investis de recueillir l’héritage particulier qui leur est dévolu. Ces types de position sont construits à partir du rapport qu’entretiennent les intéressés à la question de la dévolution familiale et de l’attitude exprimée à cet égard.

 Les assujettis

 Les continuateurs

 Les opportunistes

 Les affranchis

• Exploration :

o Entretien avec des frères et sœurs des résidants de l’institution

o Entretien avec la fratrie d’un parent porteur de handicap, hors institution

o Entretien avec des professionnels (psychologues et éducateurs) accompagnant des personnes porteuses de handicap, d’autres institutions

o Ouvrages, articles.

1.2. LA PROBLEMATIQUE

Face au handicap de leur parent, chaque membre d’une fratrie semble quitter une position pour en occuper une autre lorsqu’il s’agit d’accepter et d’assumer la succession et la transmission de cette prérogative. La nature du lien fraternel peut s’en trouver perturbée voire altérée d’où la pertinence pour l’équipe de cerner la position de chacun dans la fratrie vis-à-vis de leur parent handicapé et adapté un accompagnement en vue de l’amélioration ou le maintient de la nature du lien fraternel.

2. LA SITUATION SOCIO-EDUCATIVE

2.1. PRESENTATION DU CONTEXTE INSTITUTIONNEL

La Maison d’Accueil Spécialisée (M.A.S) du Moule est créée en 1995 par K.A.H.M.A (Karukéra Association Handicapes Moteurs Adultes). C’est un établissement médico-social habilité à recevoir en internat suivant l’avis de la C.D.A.P.H , 46 personnes adultes hommes et femmes, répartis sur 4 pavillons. C’est un public lourdement handicapé, dont leur autonomie insuffisante et leur état requièrent un accompagnement permanent dans tous les actes de la vie quotidienne, une surveillance médicale et des soins courants. La M.A.S est financée par la C.G.S.S au prix de journée fixé par arrêté préfectoral. Elle relève de l’article 46 de la Loi d’orientation du 30 juin 1975, modifiée par la Loi n° 2002-2 du 02 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, du Décret n° 78-311 du 26 décembre 1978 et de la Circulaire 62-AS du 28 décembre 1990.

a. Population accueillie

La M.A.S accueille des personnes dont les handicaps peuvent être divers, moteurs ou somatiques, sensoriels, associés ou non, et résultants de pathologies congénitales, d’affections évolutives ou de séquelles, d’affections virales ou d’accidents de la vie.

Elle est caractérisée par quatre grandes catégories de désavantage :

- des déficiences motrices associées ou non à des troubles sensoriels,

- des déficiences relationnelles d’origine neurologique,

- des déficiences motrices avec des troubles relationnels associés,

- une association de déficiences graves qui révèlent du polyhandicap.

2.2. L’EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE OU PAVILLONNAIRE

Le pavillon comprend une équipe accompagnante qui assure quotidiennement le bien- être et le maintient des acquis des résidants. Les professionnels travaillent en horaires d’internat d’où la mise en place de 2 équipes de jours qui se relaient et 1’Aide-soignant (e) de nuit. Elle est composée de :

- L’éducateur spécialisé : Sous la responsabilité du Chef de service éducatif, assure la coordination et l’animation de l’équipe pavillonnaire notamment à l’élaboration, le suivi et l’évaluation des projets individuels, la préparation des synthèses et bilans des résidents en collaboration avec l’équipe et la veille du respect des consignes et procédures internes par les membres de l’équipe. Il assure également le lien avec la direction, garantit la sécurité et le bien être des résidants (hygiène, respect des droits…) et intervient en interface avec l’extérieur (échanges avec les familles, socialisation, communication…). L’éducateur spécialisé à la M.A.S du Moule selon la Direction, est placé en position de responsabilité voire en position de supérieur hiérarchique afin d’assurer et de garantir les consignes vis-à-vis des équipes de terrains.

- L’infirmier (e) : Il effectue les actes médicaux d’infirmerie sous contrôle du médecin, organise les consultations extérieures demandées par ce dernier et l’informe de toute anomalie concernant la santé des résidants. Il travaille également en collaboration avec le chef de service éducatif et l’équipe d’accompagnement dans la mise en place des projets définis lors des réunions cliniques et participe aux réunions cliniques et de synthèses.

- l’Aide médico-psychologique et l’Aide-soignante : Ils travaillent sous la responsabilité du chef de service et de l’éducateur spécialisé. Ils travaillent en étroite collaboration l’un et l’autre au sein du pavillon. Ils assument la prise en charge des résidants dans les actes de la vie quotidienne et favorisent leur bien être, participent au fonctionnement