Journal d'un vampire en pyjama, Matthias Malzieu

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES : MALZIEU, Mathias. Journal d’un vampire en pyjama. Paris : Albin Michel, 2016, 240 pages.

THEME : aplasie médullaire idiopathique.  

MOTS-CLES : aplasie médullaire idiopathique, chambre stérile, vampire en pyjama, Dame Oclès, greffes de moelle osseuse et de cordon ombilical    

TYPE DE DOCUMENT : autobiographie sous forme de journal intime 

AUTEUR : MALZIEU Mathias, né en 1974 à Montpellier, est écrivain, musicien, interprète, réalisateur et chanteur du groupe de rock Dionysos. Il est co-réalisateur du film d’animation Jack et la mécanique du cœur inspiré de son livre du même nom.

DEFINITION : « Une maladie du sang aussi grave que rare. C’est « idiopathique », comme ils disent, on n’en connait pas la cause. », « Une centaine de cas seulement en France. Pour la plupart »^[1], « Ce n’est pas un cancer, toutefois les symptômes sont identiques à ceux d’une leucémie… les traitements seront assez proches, et nous allons devoir envisager la greffe de moelle osseuse, m’explique délicatement l’hématologue », « Vous n’avez pas de cellules malignes, ce sont vos propres anticorps qui se retournent contre vous et attaquent vos cellules… », « C’est ce qu’on appelle une maladie auto-immune »^[2].

PERSONNAGES PRINCIPAUX : l’auteur ; Rosy, son amoureuse ; Dame Oclès ; les infirmières ; son père et sa sœur.

RESUME : M. Malzieu nous raconte, sous forme d’un journal intime, son combat contre l’altération de sa moelle osseuse due à une maladie auto-immune et rare : l’aplasie médullaire sévère. Fin 2013, malgré une grande fatigue ressentie, il participe à des concerts et à l’adaptation de son livre en film d’animation jusqu’à ce qu’il fasse des analyses sanguines. Il est hospitalisé en chambre stérile pendant plusieurs semaines au cours desquelles il commence à écrire avec humour les retentissements de la maladie et son impact sur sa vie quotidienne, ses relations et sa carrière. Son besoin de transfusions sanguines lui vaudra de régulières hospitalisations, ce qui l’incite à se définir comme un « vampire en pyjama ». Tout au long de son processus de soin et convalescence il sera accompagné par Rosy, son amoureuse, son père, sa sœur, l’équipe médicale et Dame Oclès qui représente la mort personnifiée. Finalement, c’est une greffe de moelle osseuse grâce à du sang de cordon ombilical qui lui permet de se tirer d’affaire, un an plus tard. Il a vécu cette épreuve comme une renaissance et rend un grand hommage au personnel soignant qui l’a aidé à se rétablir et à se reconstruire. Il la compare à « une aventure extraordinaire » jamais vécue auparavant.

ANALYSE : Il fait rire, sourire et pleurer tant c’est raconté avec cœur, amour et humour. Il y a des passages qui sont drôles, néanmoins, il ne nous protège pas de la dure réalité des effets de la maladie. En effet, il décrit en détail son quotidien au rythme des consultations et hospitalisations et ses ressentis sans que cela prenne une tournure mélodramatique avec des mots rendus lisses et colorés. Un très bel hommage est fait au personnel soignant d’hématologie et notamment aux « nymphirmières », comparées à des sirènes, qui l’ont accompagné durant cette lutte acharnée contre la maladie. Comme j’ai beaucoup fréquenté les hôpitaux parisiens en accompagnant un proche dans son combat contre un cancer, j’ai trouvé qu’il a fait une analyse et une description très justes : la bienveillance du personnel soignant, la rencontre avec des « colocataires » de la salle d’attente, la patience et l’humour pour dédramatiser la situation ; certains services d’urgence sont comme il le décrit : « On dirait la zone duty free d’un aéroport un jour de crash »^[3]. La présence de ses proches est un soutien primordial.