Sciences et techniques sanitaires et sociales

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LISTE DES ANNEXES

ANNEXE 1 :

Prise en charge et protection sociale des malades chroniques : les préconisations du HCSP, Actualités Sociales Hebdomadaires n° 2637, 18 décem bre 2009.

ANNEXE 2 :

Pourquoi un plan sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chroniques ? Dossier de presse « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques », Plan présenté par le Ministère de la santé et de solidarités, 24 avril 2007 (extraits).

ANNEXE 3 :

Les différentes étapes d’un programme d’éducation thérapeutique, Pascale Lagarde, Valérie Achart Delicourt, La revue de l’infirmière, n° 154, octobre 2009.

ANNEXE 4 :

L’éducation thérapeutique des personnes asthmatiques, C. Launay, A. Favennec, M. Bellec, La revue de l’infirmière, n° 154, Octobre 2009.

ANNEXE 5 :

Vers une reconnaissance de l’acte d’éducation thérapeutique ? Dominique Abeillé, Revue Soins, n° 743, mars 2010

ANNEXE 6 :

Éducation thérapeutique du patient, propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne, Assemblée nationale, rapport au Premier ministre rédigé par Monsieur Denis Jacquat, député de la Moselle, juin 2010.

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ANNEXE 1 Prise en charge et protection sociale des malades chroniques : Les préconisations du HCSP La définition restrictive des maladies chroniques, forte progression des dépenses, manque de coordination dans les parcours de soins… sont autant d’obstacles à une prise en charge de qualité des personnes atteintes d’une maladie chronique. […] En France, on dénombrait 15 millions de malades chroniques en 2007, mais environ 9 millions d’entre eux seulement étaient déclarés en affection de longue durée (ALD). Ce dispositif, basé sur l’élaboration d’une liste de pathologies, leur permet de se voir reconnaître le statut de personne atteinte d’une maladie chronique et de bénéficier d’une exonération du ticket modérateur. […] Derrière les problèmes de la qualité et des conditions de la prise en charge, se pose bien sûr la question des enjeux financiers, tant pour l’assurance maladie que pour les assurés. En 2007, les dépenses d’ALD s’élevaient à près de 80 milliards d’euros pour l’ensemble des régimes et concentraient près de 65 % des remboursements de l’assurance maladie. D’ici à 2015, la part des assurés en ALD devrait atteindre 19 % (contre 14 % en 2005) et les dépenses afférentes représenter 70 % des dépenses de l’assurance maladie. En outre, le rapport relève que le dispositif des ALD ne dispense pas leurs bénéficiaires du reste à charge, « parfois très important », relatif aux dépenses sans lien avec l’ALD exonérante. En 2004, il était en moyenne de 1 400 euros par an, un montant « supérieur à celui de personnes qui ne bénéficient pas d’un tel régime ». […]

ASH n° 2637, 18 décembre 2009.

ANNEXE 2 Pourquoi un plan sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ? En France, on estime que 15 millions de personnes, soit près de 20 % de la population, sont atteintes de maladies chroniques. Certaines souffrent même de plusieurs maladies à la fois. Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Les maladies chroniques comprennent : des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques ; […] 15 millions de personnes souffrent de maladies chroniques (hors hypertension artérielle qui compte 7 millions de personnes), dont :

- Diabète : - Asthme : - Psychose : - Maladie de Alzheimer : - Epilepsie : - Maladie de Parkinson : - Cancer : - Insuffisance rénale chronique : - Sclérose en plaque : - SIDA - Maladies rares (drépanocytose, sclérose, bronchite chronique : myotrophique, mucoviscidose, myopathies, leucodystrophie) : - […] 2,5 millions 3,5 millions 890 000 900 000 500 000 100 000 700 000 2,5 millions 50 000 30 000 3 millions latérale 3 millions.

Dossier de presse « Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques », Plan présenté par le Ministère de la santé et de solidarités, 24 avril 2007 (extraits).

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ANNEXE 3

Les différentes étapes d’un programme d’éducation thérapeutique L'éducation thérapeutique recouvre une prise en charge multidisciplinaire qui implique différents professionnels de santé et intervenants, tels que psychologue, diététicienne, assistante sociale, membres d’associations, etc, qui doivent pouvoir se réunir, autour du médecin, pour partager les informations concernant les patients et faire le point régulièrement. Il importe que tous aillent dans le même sens et que le patient n’ait pas l’impression de répéter à chacun son histoire personnelle. Il peut s’agir concrètement, de consultations individuelles ou d’ateliers collectifs. […] Contenu d’un programme type Le programme éducatif doit être préalablement défini et permettre au patient d’acquérir des compétences d’auto-soins et d’auto-évaluation. Très souvent, il s’agit de reprendre les mécanismes de la maladie, évoqués par les médecins mais qui ne sont pas toujours intégrés par les patients. L’évolution de la maladie avec et sans traitement est ré-expliquée afin, notamment, que la personne connaisse les conséquences d’une mauvaise observance(1). L’autre point essentiel concerne le traitement, sa gestion au quotidien et la connaissance des effets indésirables. Le patient doit disposer des compétences lui permettant de gérer au mieux, dans son quotidien, l’ensemble des traitements qu’il prend. Le rôle de l’éducateur est aussi d’agir au niveau de la prévention et de la transmission des risques. Ces éléments doivent s’inscrire dans une démarche personnalisée au sein de laquelle le patient est placé au coeur du dispositif de soins. Pour rendre la consultation plus ludique, il existe un certain nombre d’outils pédagogiques créés, soit par les organismes formateurs soit par le personnel éducateur lui-même. Ainsi, le patient devient acteur de sa prise en charge. Pascale Lagarde, Valérie Achart Delicourt, La revue de l’infirmière, octobre 2009, n° 154.

(1) Observance : observer une prescription.

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ANNEXE 4

L’éducation thérapeutique des personnes asthmatiques Au sein des deux unités de pneumologie du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Brest, où sont accueillis les patients dont l’asthme est déstabilisé au point de nécessiter une hospitalisation, les professionnels constatent que bon nombre de patients ont des symptômes fréquents altérant leur qualité de vie, tout comme des représentations erronées de la maladie ou des traitements. Quant à l’observance des traitements, elle reste problématique du fait que, lorsque le patient va mieux, il a tendance à arrêter de se traiter. Enfin, les techniques de prise des traitements, par exemple les sprays, sont parfois inefficaces surtout en l’absence de démonstration au moment de la prescription. […] DÉROULEMENT D’UN PROGRAMME D’EDUCATION Le premier temps de la démarche d’ETP se déroule sur 3 à 4 mois autour de quatre étapes. Le diagnostic éducatif Le premier entretien permet de cerner la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, de prendre en compte ses demandes, ses représentations et d’évaluer ses capacités. De cet entretien individuel structuré dépendront les relations ultérieures entre soignant et soigné. […] Le contrat éducatif Le contrat éducatif comprend des objectifs pertinents, réalisables, centrés sur le patient et choisis avec lui. Tout au long de l’éducation, il va ainsi acquérir des compétences pour pouvoir gérer son asthme : identifier les facteurs déclenchants des crises, aménager son environnement, prendre son traitement de fond régulièrement, connaître les effets secondaires, utiliser son inhalateur de façon adéquate, savoir mesurer son souffle avec un débit-mètre de pointe, gérer une aggravation en utilisant un plan d’action… Stratégies éducatives L’ETP s’accompagne d’outils simples facilement appropriables : schémas, CD-Rom, cartes aimantées, placebos, classeur imagier, documentation validée. Évaluation L’évaluation permet d’apprécier les acquis du patient ; elle est permanente au fil des séances et c’est un indicateur de qualité de l’enseignement permettant de le réajuster au besoin. À l’issue de chaque consultation, une synthèse est réalisée avec le patient au sujet de ce qu’il a appris ; cette synthèse est consignée dans le dossier éducatif. […]

C. Launay,