La Maladie d'Alzheimer

, et c’est là que se porte tout l’intérêt d’une vision sociologique du problème. Peu d’études - nous l’avons remarqué au cours de nos recherches - portent sur les conséquences sociales de cette maladie, en ce qui concerne les interactions entre ces acteurs mais aussi avec le reste de la société. Il y a pourtant un immense impact social, non pas uniquement pour les malades et leurs conjoints mais également pour les familles qui les entourent qui sont bien souvent l’unique lien social qui leur reste, leur unique soutien. Concrètement, cette maladie d’Alzheimer implique un bouleversement total de la vie sociale et privée des malades et de leurs proches. Nous avons donc ciblé nos recherches sur l'impact social de la maladie d'Alzheimer.

I. Difficultés et démarches de la recherche documentaire

a) Démarches

Nous avons tout naturellement commencé nos recherches sur internet, une mine d'information indéniable mais qui, dans un premier temps, s'est révélée peu fructueuse car nous n'avions alors pas encore bien défini les limites de notre sujet. Nous avons toutefois pu faire une première observation qui s'est vérifiée au cours de nos recherches : des informations relatives à la maladie d'Alzheimer regorgent sur internet, mais celles-ci sont en grande majorité liées à la maladie même, en termes de santé, de médication, d'actualité scientifique... Mais à première vue très peu de résultats quant à l'impact sociétal de cette pathologie qui concerne de plus en plus de personnes en France. Il s'est pourtant avéré au fil de nos recherches que les répercussions de cette maladie touchent principalement et directement la vie sociale de la personne atteinte ainsi que la sphère sociale qui entoure cette dernière. Afin d'obtenir de plus amples informations, nous nous sommes rendus dans plusieurs bibliothèques : la bibliothèque de la santé de Rangueil ainsi qu'à la bibliothèque centrale de l'université du Mirail dans lesquelles nous avons pu obtenir davantage de documents liés à l'objet précis de nos recherches. Au final, le choix de nos sources est varié de par leur contenu, mais également varié de par l'origine des documents sélectionnés. Une diversité des sources volontaire car il nous semblait que l'on obtiendrait ainsi des points de vue différents selon l'origine de chaque document.

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b) Difficultés

Nous avons dû faire face à plusieurs difficultés lors de nos recherches documentaires. En effet, nous avons tout d'abord pu remarquer que très peu de travaux se sont jusqu'à présent portés sur une approche sociologique à proprement parler de la maladie d'Alzheimer. Il n'a donc pas été évident de trouver des documents complets et pertinents quant à l'objet de notre recherche documentaire. Les informations devaient être triées rigoureusement, nous obligeant ainsi à brasser de très nombreux documents dont le contenu n'était pas, la plupart du temps, en lien avec une vision sociologique de cette maladie. D'autre part, malgré de très nombreux résultats à nos recherches effectuées sur les bases de données des bibliothèques universitaires, notamment en ce qui concerne les articles issus de périodiques divers, seuls de très brefs résumés étaient consultables, l'intégralité des articles n'étant pas directement consultable en ligne. Problème : la plupart des périodiques sont archivés, quand c'est le cas, un an après leur parution, après quoi ils sont tout simplement jetés. Ainsi, bien qu'ayant trouvé de nombreux articles a priori tous plus intéressants et pertinents les uns que les autres, nous n'avons eu accès à l'intégralité d'un article uniquement. Un problème face auquel les bibliothécaires se sont avoués impuissant… C'était pour nous autant de textes pertinents en moins à consulter malgré l'intérêt que nous pouvions leur porter, regrettable donc.

c) Justification de la pertinence des auteurs et des supports

Afin d'orienter nos choix dans notre sélection de textes, nous avons porté un grand intérêt à la pertinence des auteurs afin d'établir la certitude de nos sources. Certains auteurs en particulier ont effectivement retenu notre attention, de par l'évidence de la maîtrise des sujets abordés par ces derniers. Ainsi, l'auteur qui nous a semblé le plus pertinent quant à une approche sociologique de la pathologie qui nous intéresse est Emmanuelle SOUN, sociologue, auteure de l'ouvrage Des trajectoires de maladie d'Alzheimer, une référence en la matière donc. Cette dernière est formatrice à l'institut pour le travail éducatif et social (ITES) de Brest. Elle assure également la formation continue auprès d'équipes de maisons de retraite, d'hôpitaux et de cliniques. Nous nous intéresserons à la fois à un entretien entre cette auteure et une journaliste de la Revue du soignant en gériatrie, ainsi qu'à un extrait de son œuvre cité précédemment en tentant de mettre en évidence les apports fondamentaux apportés par son travail dans le domaine de la sociologie de cette maladie. Un autre des documents que nous avons choisi d'étudier est tiré d'un autre type de support : il s'agit en effet d'un extrait de la thèse pour le diplôme d'état de docteur en pharmacie de Sébastien GARAUD intitulée Maladie d'Alzheimer et maintien à domicile qui fut présentée en 2005. L'extrait sur lequel nous avons travaillé entre pleinement à la fois dans le cadre de notre formation - le maintien à domicile – mais il offre également une approche sociologique de cette maladie, et cette fois-ci par un étudiant en fin de cursus.

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En conclusion, il s’agit d’un point de vue et d’un support différent ce qui représente selon nous un intérêt supplémentaire pour le choix de ce texte. Enfin, les deux autres textes que nous avons retenus sont issus d'un même site internet, il s'agit du site de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer. Un titre évocateur donc, mais qui n'est pourtant apparu que tard dans nos recherches… Ce site nous a particulièrement intéressé et a été véritablement LA mine d'information relative à ce sujet sur le web, dont l'atout principal est la notion de « réflexion éthique » autour de cette maladie. Sans que le lien avec la sociologie ne nous apparaisse explicitement, la relation entre la maladie d'Alzheimer et la société actuelle est omniprésente dans l'intégralité de ce site internet, apparaissant même comme étant la notion fondatrice de ce dernier. Ce site est dynamique, clair, au contenu riche et varié, est très actif. Il propose des articles qui entrent pleinement dans le choix de notre sujet et leur sélection à été également difficile. En résumé, nous avons été particulièrement séduits par la découverte de ce site internet qui abonde d'informations faisant le lien entre cette maladie et la société.

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II. Lectures de texte

1. Entretien avec Emmanuelle SOUN, Une approche sociologique de la maladie d'Alzheimer.

L'auteure du livre fondateur sur la sociologie de la maladie d'Alzheimer répond aux questions de la journaliste Hélène DELMOTTE pour la Revue du soignant en gériatrie. Par ce jeu de questions/réponses, Emmanuelle SOUN aborde des notions de sociologie de manière simplifiées et nous permet de saisir les enjeux essentiels de son œuvre dont nous étudierons ensuite un extrait. On y apprend que pour l'auteure Emmanuelle SOUN, l'intérêt pour la maladie d'Alzheimer a d'abord été une histoire de famille. Elle mêlait ses études de sociologie à un travail d'été dans une maison de retraite où travaillait sa mère, il s'agissait alors du point d'origine de ses réflexions sur l'approche sociologique de cette maladie. Tout naturellement elle a donc choisi ce sujet pour sa thèse au cours de laquelle elle a continué à travailler dans divers milieux toujours au plus près des seniors. Elle remarque alors que très peu d'écrits et de recherches sociologiques existent dans le domaine de la gérontologie et plus particulièrement en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer qui touche pourtant un nombre grandissant de personnes en France. Elle nous explique donc que tout ou presque était à faire dans ce domaine et que ses recherches se sont donc en grande partie basées sur les observations que les divers travails qu'elle occupait parallèlement à ses études auprès des personnes âgées lui ont permis de faire. Un travail d'observations et d'entretien de longue, très longue haleine donc. Elle nous explique ainsi que le but recherché était d'observer les étapes, au niveau sociologique, que traversent les malades et leurs familles dès l'annonce du diagnostic. Elle a