En Quoi L'Annonce D'Une Maladie Incurable Influe Sur La Relation Soignant-Soigné ?

se pose restent sans réponse jusqu'au jour où un événement nous confronte à notre mortalité.

Le bouleversement de la représentation du soi et du sentiment de toute puissance : le fait d’être malade fait basculer l'individu du monde des personnes « saines » vers le monde des « malades ».

L'individu devenant malade subit un changement dans son identité. Ce qu'il est a présent ne suscite plus l'estime qu'il avait auparavant pour sa personne. Il se sent à part, moins « normal » que ce qu'il était auparavant. Il va d'abord falloir qu'il s'adapte à la maladie et aux changements qu'elle exerce sur lui, qu'il accepte ce qui lui arrive afin de se reconstruire une identité cette fois en tant que malade.

Le malade peut perdre son identité, mais ce phénomène peut s'étendre jusqu'à sa vie sociale ou encore sa vie professionnelle.

La maladie véhicule des représentations sociales négatives, toutes liées à la peur qu'a chaque individu de la maladie.

Mais la peur de la maladie fait partie de chacun, « c'est la peur de la contamination abstraite, fantasme développé au contact d'un environnement qui, à un moment donné, paraît plus particulièrement frappé par la maladie » (1) . Toutes ces attitudes conduisent à un isolement social des malades. Cet isolement est majoré par le fait que le malade est un individu dépendant de son médecin, qui détient la connaissance de sa maladie.

Le patient subit une perte : la perte de son état de santé et le fait de se projeter dans l'avenir ne lui annonce qu'une perceptive de mort.

Il va devoir commencer à faire le deuil de sa vie avant la maladie afin de pourvoir exister en tant que malade incurable.

On peut s'interroger sur la possibilité d'accepter sa propre mort. Mourir c'est laisser derrière soi tout son passé, son histoire. Tout le monde doit mourir un jour mais c'est avec une mort fantasmée que vit l'individu sain. L'individu atteint d'une maladie incurable a mis un nom sur ce qui le fera mourir, mais, également pronostiquer le moment de sa mort.

« Le malade, surtout celui qui va mal, est l’être le plus seul qui soit au monde. Victime d’une maladie encore inconnue, objet de soins mystérieusement confiés à des mains étrangères, isolé face à l’équipe médicale qui tire les ficelles de son destin, tenu à distance par sa famille, à l’écart de la société, il est seul comme il ne l’a jamais été de sa vie, avec au fond de lui-même la pensée lancinante de la mort possible, de la mort prochaine. » (2).

Le soignant se dit d'une personne qui donne des soins, en particulier quand elle n'est pas médecin.

Aujourd’hui les soignants parlent plus volontiers d'un prolongement des soins à la personne. La dure réalité du contact avec la mort s'est atténuée.

Pour envisager une démarche de soins palliatifs, les soignants doivent rentrer dans une attitude de refus raisonnable de la mort dont la seule limite est l'acceptation ultime, finale de ce phénomène comme normal et naturel. Car vouloir apporter des soins à une personne en fin de vie nécessite une attitude d'ouverture et d’acceptation de la situation, donc du patient.

Le mot patient est dérivé du mot latin patiens, participe présent du verbe déponent pati, signifiant « celui qui endure » ou « celui qui souffre ».

L'individu, devenant soigné, a d'autres besoins au niveau relationnel : notamment le besoin de relationnel ; il intègre un nouveau milieu où règnent les soignants avec qui ils vont devoir échanger pour avancer.

Le soignant n’est donc pas défini que par sa capacité à effectuer des soins techniques, mais aussi par son apprentissage des soins relationnels dans le cadre de la relation soignant – soigné.

Si je devais définir ce qu’est une relation, je distinguerais deux entités, humaines dans le cas présent, toutes deux à la fois émettrice et réceptrice d’information et décrirait la relation comme un échange entre ces deux entités. Cet échange pouvant se faire dans un sens comme dans l’autre. En nommant chacune des entités soignant et soigné je définis alors la relation soignant-soigné.

Une relation au cours de laquelle il peut s’exprimer librement, sans tabous, et sans avoir peur de ce que le soignant peut lui renvoyer. C’est un moment pendant lequel, les malades en détresse, physique ou morale, peuvent trouver du soutien et de l’écoute.

Carl Rogers (psychologue humaniste) la nomme : relation d’aide.

Il décrit trois attitudes fondamentales afin de favoriser la relation d’aide :

- l’empathie : « Faculté de s'identifier à quelqu'un, de ressentir

ce qu'il ressent »

- la non-directivité : C’est une approche dans laquelle le

soignant n’induit pas les dires du patient, il laisse le patient

s’exprimer librement sur ce qu’il souhaite.

- la congruence : Liée à l’authenticité du soignant, c’est à dire à l’accord existant entre sa communication verbale et non verbale.

Dans le cas du diagnostic de la maladie incurable, les soignants comme les patients sont confrontés à la perspective, à l’approche de la mort. Le soignant doit donc « gérer » l’angoisse du patient sans pour autant s’en laisser envahir (empathie).

La mise en place de ces mécanismes chez le patient va mettre en difficulté les soignants notamment, car ils créent l’illusion d’un bien-être et d’une sérénité, qui en fait n’existent pas.

Le soignant comme le soigné sont donc engagés dans un même combat, celui contre l’angoisse de la mort, ce qui les amène inconsciemment à se protéger par la mise en place de mécanismes de défense.

Marie de HENNEZEL (psychologue) pose le constat de la défiance entre le