Mémoire Autisme Cesf

c un couple de parents dans mon entourage venant d’apprendre l’autisme de leur enfant. Cela a été un évènement très marquant. J’ai pu observer leur parcours et les nombreuses interrogations et difficultés auxquelles ils ont dû faire face. Ne connaissant que très peu cette maladie, je me suis par la suite penchée sur des lectures pouvant répondre à ma curiosité dans le souci de comprendre mes causes de ce handicap, la manière de gérer les difficultés au quotidien, le rôle des professionnels, ainsi que les parcours rencontrés par ces parents

I. Qu’est-ce que l’autisme.

1. L’histoire de l’autisme.

L’autisme a été identifié en 1943 par Léo KANNER à l’hôpital pédopsychiatrique John Hopkins. Léo KANNER a observé 11 enfants qui partageaient quatre traits de personnalité étonnants (un goût marqué pour la solitude, un besoin d’immuabilité, des comportements très stéréotypés (avec des répétitions de mouvements complexes et de mots) ainsi que des capacités remarquables compte tenu de leur déficit. Les causes de l’autisme ne sont toujours pas définies clairement aujourd’hui, elles l’étaient donc encore moins au moment de la découverte de ce handicap. Ce questionnement a donné lieu à différentes interprétations de spécialistes concernant les causes de l’autisme. L’école de pensée psychanalytique a longtemps imposé aux mères la responsabilité de l’autisme de leur enfant. Léo KANNER évoquait dans ses études que l’autisme pouvait être transmis de façon génétique mais qu’il pouvait résulter aussi d’une mauvaise qualité des contacts parents-enfants. Il a même utilisé pour illustrer cette idée le terme de « mère réfrigérateur ». L’autisme serait donc une punition dévolue à une femme qui ne consacrerait pas assez de temps à son enfant. Cette vision de l’autisme invite à penser qu’en changeant les comportements de la mère, l’autisme disparaitrait. Or, cela est tout autre dans la réalité. En effet, un enfant ne devient pas autiste parce que ses parents ne l’aiment pas suffisamment. Aujourd’hui, on sait que l’autisme ne relève pas de troubles affectifs. Il est donc important de souligner que les parents n’ont pas de culpabilité à ressentir par rapport au handicap de leur enfant. Les chercheurs tendent à dire qu’il n’existe pas une cause unique de l’autisme, ce pourrait être une interaction de différents facteurs (génétiques, environnementaux, organiques, viraux, etc…) Cela pourrait donc s’apparenter à une « mauvaise rencontre » qui modifierait la fonction de certains gênes.

2. Définition et chiffre de l’autisme.

L’autisme est un trouble envahissant du développement caractérisé par un développement anormal ou déficient. Ce handicap se manifeste avant l’âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales, communication, comportements au caractère restreint ou répétitif. La sévérité et la forme des troubles varient d’une personne à une autre. Deux personnes atteintes d’autisme ne seront jamais semblables. Il faut savoir que ce handicap peur être associé à d’autres comme : une déficience intellectuelle, des troubles sensoriels ou moteurs, des maladies génétiques, de l’épilepsie, etc.

Les caractéristiques de l’autisme peuvent être classées en trois catégories : les relations sociales, la communication et l’imagination. C’est ce que l’on nomme la triade. Concernant les troubles de la communication, ces derniers peuvent se manifester de différentes manières : un mutisme, des retards dans l’acquisition du langage et des difficultés de compréhension ou d’utilisation du langage corporel non verbal. Même si certains autistes parlent couramment, leur compréhension reste très limitée. Concernant les troubles de l’imagination, ils sont à l’origine des jeux répétitifs des jeunes enfants autistes. Ces gestes répétitifs caractérisent un besoin de repères, on nomme cela la résistance au changement.

Peu d’études statistiques ont été réalisées en France sur l’autisme. Elles ont surtout été réalisées sur la prévalence des troubles du spectre autistique. Les chiffres relatifs à l’autisme sont faibles. Il faut tout de même les prendre avec une certaine relativité. En effet, l’autisme est un syndrome aux formes multiples et les chiffres peuvent donc varier en fonction de l’ajout ou non des différentes formes de troubles du spectre autistique dans son calcul de la prévalence.

L’incidence de 2 à 5 enfants pour 10 000 naissances pour les formes d’autisme typique de KANNER. Si on considère l’ensemble des troubles du spectre autistique, on compte alors 15 à 20 personnes atteintes pour 10 000 naissances. Cela donne pour la population française une prévalence comprise entre 30 000 et 80 000 personnes atteintes selon une définition plus ou moins stricte du syndrome. Le sexe ratio est en faveur des garçons : 4 garçons atteints pour 1 fille. Ceci évoque qu’une participation génétique pourrait être liée.

3. Un handicap qui se détache des autres par sa spécificité.

Une évolution imprévisible : comme je l’ai écrit plus haut, chaque enfant autiste est différent. Tous n’ont pas les mêmes troubles et ces derniers se déclinent à différents degrés. Pour les parents, il n’est donc pas possible de savoir comment son enfant va évoluer et si certains troubles vont apparaitre ou disparaître. Certaines caractéristiques n’apparaîtront que tardivement ; d’autres disparaîtront avec le temps. Cela dépendre aussi de la prise en charge et des capacités de l’enfant. Leur avenir est toujours incertain. Certains adultes avec autisme ont des diplômes, une carrière professionnelle plutôt réussie et des amis. D’autres habitent chez leurs parents ou en institution et sont dépendants des autres pour la quasi-totalité de leurs activités. Les caractéristiques, qui influenceront positivement ou négativement l’avenir de l’enfant autiste ne sont pas encore connues à l’exception de l’intelligence. Cet aspect du handicap met les parents en difficultés. De plus, l’autisme ne se distingue pas physiquement. En effet, contrairement aux personnes atteintes de trisomie 21 par exemple, les enfants atteints d’autisme ne portent pas physiquement leur handicap. Celui-ci est dans la majorité des cas décelable par les autres qu’aux vues du comportement de l’enfant. Ces comportements en décalage avec la norme sont dans la majorité des cas assimilés à une mauvaise éducation des parents. Le fait que dans ce cas le handicap ne soit pas visible au premier abord est à la fois un point positif et négatif pour la famille. Cela leur permet de « passer inaperçu » avec leur enfant. Toutefois, si ce dernier se met à avoir des comportements autistiques ou à faire une crise par exemple, les personnes juger les parents sur l’éducation donnée à leur enfant car rien chez lui ne laisse apparaître le handicap. « Le problème de Bruno, c’est que quand on le voit comme ça, ça ne se voit pas qu’il est autiste. C’est à la fois bien et pas bien ».

4. Le parcours jusqu’au diagnostic.

Ce qui amène les parents à aller vers un diagnostic, ce sont souvent les déficiences liées au langage et à la communication. Cela peut aller de l’absence totale de discours à un simple retard de l’acquisition du langage. Dans la communication, on trouve aussi l’attention partagée ou les jeux de rôle qui peuvent faire soupçonner aux parents un développement anormal de leur enfant. Ils perçoivent qu’ils ne parviennent pas à engager leur enfant dans les échanges de la vie quotidienne. Il peut aussi y avoir des comportements qui alertent les parents comme de l’agressivité, des stéréotypies entre autres. Pour beaucoup de parents, la première année d’école maternelle sera le déclic. L’enfant étant en contact avec d’autres enfants, ses comportements autistiques seront révélateurs. De plus, un regard extérieur est souvent le point de départ de questionnement. « Notre entourage nous a fait remarquer que Maxens avait des gestes bizarres qui ne correspondaient pas au comportement d’un enfant de son âge ».

II. L’enfant autiste ; conséquences sociales.

1. La société face aux personnes handicapées.

Une personne qui possède un attribut qui le rend différent des autres est appelée par Goffman une personne stigmatisée. Un attribut constitue un stigmate surtout si le discrédit qu’il entraîne est très large, parfois on parle aussi de faiblesse, de déficit ou de handicap. D’après lui, ce stigmate rend cette personne pour les autres (la société), mauvaise, dangereuse ou sans caractère. C’est la société qui attribue à la personne stigmatisée ce statut. Employer des termes tels que « débile » ou encore « impotent » pour désigner une personne, c’est l’enfermer dans ce statut et ne pas lui permettre d’accéder à son humanité car on sait que l’identité de soi repose sur la