Accompagnement de fin de vie

-HP, Paris PE. BOLLAERT : réanimateur médical, Nancy S. BONHOMME-YAUX : cadre infirmière urgentiste, Caen C. BOUDIER : cadre formateur enseignant en sociologie, Paris F. DREYFUS : hématologue, Paris M. FUSSELLIER : Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARS), Lyon I .IDRIS : psycho-anthropologue, Bobigny N. LE FORESTIER : neurologue, Paris MF. LE GOAZIOU : médecin généraliste, Lyon B. LE NOUVEL : psycho logue clinicienne, Paris M. LE SOMMER-PÉRÉ : gériatre, Lormont B. MALLEVAEY : service d’aide humaine à domicile, Mons-en-Barœul A. MARGUIRON, cadre infirmier, Lyon R. MISLAWSKI : chirurgien, juriste, Paris F. OCHIN-DEMOULIN : bénévole, Fondation C. Pompidou, Paris D. PLANTAZ : pédiatre, Grenoble F. PUISIEUX : gériatre, Lille C. RICHARD : assistante sociale, UMSP, Montpellier JJ. ROMATET : directeur général de centre hospitalier universitaire, Nice

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EXPERTS R. AUBRY : médecin de soins palliatifs, Besançon E. AZOULAY : réanimateur médical, Paris P. BAUDRY : sociologue, Bordeaux A. BERCOVITZ : psycho-sociologue , Meudon B. BURUCOA : médecin de soins palliatifs, Bordeaux P. CANOUÏ : pédopsychiatre, Paris M. CHAUSSON : bénévole, association Pierre Clément, Strasbourg G. CHVETZOFF : oncologue médical, Lyon P. COLOMBAT : hématologue, Tours P. DEWAVRIN : psychiatre, La Celle-Saint-Cloud A. ERNOULT : formatrice, Paris C. FAURE : psychiatre, psychothérapeute, Paris C. GRIMAUD : Petits frères des pauvres, Paris JM. HAEGY : médecin urgentiste, Colmar M. de HENNEZEL : psychologue, Paris D. d’HÉROUVILLE : médecin de soins palliatifs, Paris S. HERSON : médecin interniste, Paris D. JACQUEMIN : éthicien, Lille H. JOUBLIN : Novartis Pharma, Rueil-Malmaison I. KRAKOWSKI : oncologue médical, Vandœuvre-lès-Nancy C. LE GRAND SEBILLE : socio-anthropologue, Lille F. LEMAIRE : réanimateur médical, Créteil MH. LORREYTE : cadre supérieur infirmier, Paris D. MALLET : médecin interniste, Haubourdin H. MARCHAND : cadre de coordination, Paris V. MORIZE : gériatre, Issy- les-Moulineaux M. NECTOUX : infirmière, Montpellier D. OPPENHEIM : psychiatre, psychanalyste, Villejuif MS. RICHARD : médecin de soins palliatifs, Paris MH. SALAMAGNE : médecin de soins palliatifs, Villejuif A. SUC : oncopédiatre, Toulouse M. VIGNES : psychiatre, Toulouse

GROUPE BIBLIOGRAPHIQUE P. BOITTE : Centre d’éthique médicale, Lille E. ELLENBERG : médecin de santé publique, Espace éthique AP-HP, Paris JF. RICHARD : médecin de soins palliatifs, Paris D. RODRIGUEZ-ARIAS : philosophe, laboratoire d’éthique médicale, Paris A. SENTILHES-MONKAM : médecin inspecteur de santé publique, DASS 91, Évry D. SERRYN : documentaliste, centre de ressources nationales François-Xavier Bagnoud, Paris

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L’organisation de cette conférence a été rendue possible grâce à l’aide apportée par : la Direction générale de la santé, la Ligue nationale contre le cancer et la Fondation de France

Questions posées au jury

Question 1. Accompagner jusqu’au bout ?

Question 2.

Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?

Question 3.

Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l’entourage dans la démarche d’accompagnement en institution et à domicile ? Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement ? Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement ?

Question 4.

Question 5.

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AVANT-PROPOS Cette conférence a été organisée et s’est déroulée conformément aux règles méthodologiques préconisées par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes). Les conclusions et recommandations présentées dans ce document ont été rédigées par le jury de la conférence, en toute indépendance. Leur teneur n’engage en aucune manière la responsabilité de l’Anaes.

Introduction

La conférence de consensus « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » se situe dans le prolongement du rapport « Fin de vie et accompagnement », remis en octobre 2003 à Jean-François Mattei, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, par Marie de Hennezel. Ce rapport qui développe nombre de propositions précises auxquelles se référer fixe les objectifs de cette conférence : « Nous avons souhaité que toutes les spécialités soient associées à une conférence de consensus sur l’accompagnement, afin qu’un socle commun de bonnes pratiques se dégage et serve de référence aux professionnels. » L’Anaes, pour ce qui la concerne, a rendu publiques en décembre 2002 des recommandations professionnelles « Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs ». Ce document détaille et commente les pratiques spécifiques relevant des soins palliatifs, sans développer la question de l’accompagnement.

1. Une culture de l’accompagnement en fin de vie Accompagner la personne en fin de vie c’est reconnaître et respecter ses droits, son histoire, sa situation sociale, sa culture, sa spiritualité et ses attachements. L’accompagnement est un processus dynamique qui engage différents partenaires dans un projet cohérent au service de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs propres. Approche globale et pluridisciplinaire, l’accompagnement en institution ou au domicile relève d’initiatives et de procédures adaptées aux attentes et besoins de la personne ainsi que de ses proches. Le devoir d’accompagnement a valeur de civilisation, de culture, de sociabilité. Il touche au principe même du « vivre ensemble », du lien social exprimé par des solidarités concrètes. Il engage l’ensemble de la société dans son exigence de non-abandon. Le législateur a consacré les responsabilités collectives à l’égard de la personne en fin de vie dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et dans la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’accompagnement en fin de vie ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de la personne dans sa maladie. Il ne concerne pas exclusivement les professionnels de santé dans la mesure où y sont notamment associés les membres d’associations de bénévoles qui représentent la cité.

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L’accompagnement relève donc également de la démarche globale des soins de santé ainsi que de considérations relatives aux approches de la fin de la vie et de la mort dans la société. Relevant de compétences, de savoirs, d’expertises et de pratiques établis, l’accompagnement ne se limite pas pour autant à la technicité d’actes de soin ou au soutien psychologique des personnes. L’accompagnement est une démarche dynamique et participative. Il justifie des dispositifs d’écoute, de concertation, d’analyse, de négociation qui favorisent une évaluation constante et évolutive des options envisagées. La qualité de l’accueil, de l’information, de la communication et des relations qui s’établissent contribue à l’anticipation nécessaire des prises de décisions. La pertinence et l’efficacité d’un accompagnement relèvent de l’élaboration d’un projet coordonné, explicite et transparent qui intègre la multiplicité des facteurs spécifiques à chaque situation. La considération accordée aux positions exprimées par la personne malade et ses proches, ainsi qu’à celles formulées au sein de l’équipe soignante, favorise la relation de confiance. Les situations de vulnérabilité en fin de vie justifient des règles et des dispositifs de nature à prévenir tout risque d’irrespect, d’arbitraire ou de dérogation aux bonnes pratiques professionnelles. À cet égard une attention particulière doit être témoignée aux personnes dans l’incapacité de communiquer ou dépourvues d’un soutien de proximité du fait de leur isolement. De même une approche spécifique s’impose en faveur des personnes affectées de certaines maladies chroniques à évolution lente. Elles ne bénéficient pas toujours des possibilités d’un accompagnement pourtant justifié. Cette exclusion de tout dispositif institutionnel équivaut à une logique du reno ncement et suscite parfois des demandes d’assistance à la mort, faute de proposition d’un suivi digne et adapté.

2. Une démarche continue et respectueuse de la personne L’accompagnement en fin de vie n’est pas l’accompagnement