Le droit à la vérité pour les personnes atteintes de démence

Le droit à la vérité pour les personnes atteintes de démence

Informer en toute transparence VS cacher, déformer la réalité pour protéger ?

1. Les vérités douloureuses sont-elles toujours bonnes à dire ? Et à redire ?

Faut-il lui annoncer une information difficile ?

• Parmi les réalités qui ne sont pas toujours annoncées au malade, on trouve très souvent :

• Le décès ou la maladie ou l’hospitalisation d’un proche (conjoint, amis, famille, mais également le décès du voisin de chambre)
• La perte définitive du domicile, du caractère définitif du placement en institution (vente de la maison du malade)

• Choix de ne pas annoncer les mauvaises nouvelles :

• Protéger la personne

• La volonté de protéger qui ?

• Fondés ? relevant d’une décision réfléchie ?
• Manque de savoir-faire, avec les appréhensions qui vont avec ?

• Manque de compréhension de la personne

• Intervention du psychologue :

• En prenant la responsabilité de l’annonce à la place de la famille ou de l’équipe

• Voulez-vous que je lui annonce moi ?

• En accompagnant l’annonce

• Souhaitez-vous que nous le lui annoncions ensemble ?

• En accompagnant la démarche en amont et en aval

• En travaillant avec la famille sur une préparation à l’annonce, avec les différentes formulations possibles, l’anticipation des réactions possibles et les façons d’y répondre
• En prenant les choses avec la personne malade et ses proches

• Choix d’annoncer les mauvaises nouvelles :

• Principes éthiques et déontologiques : notion de respect de l’individu, de sa dignité, de son droit à savoir
• Prétendre savoir mieux que le malade ce qui est bon pour lui

• Approche de surprotection paternaliste et infantilisante enfermant le malade dans l’ignorance

• Privation du droit à l’information sous prétexte d’une certaine vulnérabilité

• Comme du droit à la prise de décision et à la prise de risque

• La mise en œuvre de certaines pratiques sécuritaires peut aller à l’encontre du respect du droit des personnes
• Idée de protéger la vie par des interdits et des actions directives sous prétexte de retarder la mort

• Dire ou ne pas dire ? (retrouvé chez les parents pour l’enfant)

• Problématique qui ne peut pas se résoudre en adoptant un point de vue binaire « pour/contre »

• Infiniment plus complexe
• Discutée au cas par cas

• Si avis du psychologue sollicité :

• Le but ne sera jamais de convaincre des proches des soignants de dire ou de ne pas dire
• Mais de réfléchir ensemble à l’alternative qui semble la meilleure (ou la moins pire) dans une situation précise, d’une façon la plus éclairée possible

• Le mensonge blanc (par omission) peut avoir des conséquences négatives car :

• Il y a des choses qui se savent sans jamais avoir été dites
• Inconsciemment, la personne peut se rendre compte que qqc ne va pas, qu’on lui cache qqc, sans arriver à le formaliser avec cohérence, d’où la possible apparition de troubles psycho-comportementaux qui expriment cette incompréhension
• Nous ne sommes pas tous d’habiles menteurs
• Par nos comportements, la personne malade peut ressentir la présence d’un non-dit
• Evitement systématique d’un sujet
• Perte de spontanéité dans notre réponse à une question
• Malaise, signe que nous sommes mis en porte-à-faux
• Cacher la vérité concernant la perte d’un être cher, c’est priver la personne de ka possibilité de faire son deuil
• Quand le proche décédé est inexistant de la vie psychique du malade, on peut penser que cela ne porte pas à conséquences
• Quand le proche décédé est attendu tous les jours par le malade, que son absence est difficilement supportée, qu’un sentiment de manque est présent, alors qu’il en est tout autre
• L’absence injustifiée du proche peut donner lieu à des interprétations erronées chez le malade, dont les conséquences au plan psychologique peuvent parfois être pires que l’annonce d’un décès (il m’a abandonnée, il est parti avec une autre)
• Si la vérité non-dite se voit finalement révélée, les réactions émotionnelles liées à l’information elle-même peuvent se voir accompagnées en plus de réactions émotionnelles négatives (colère, déception, honte) liées à la conscience d’avoir été trahi, ignoré, pas concerné

• Des effets délétères d’une non-annonce existent

• Mieux vaut plutôt réfléchir à comment accompagner l’annonce
• Apprécier ce que la personne veut savoir

• Annonce de la perte = peut avoir du sens pour la personne
• Annonce des détails = discutable ?

• Faut-il redire :

• Etre attentif au souvenir de l’information

• Comment allez-vous depuis cette triste nouvelle ?

• Etre attentif aux réactions