Projet de prévention du chu sainte-justine

ance chez l’enfant et de presque tous ceux survenant chez les nourrissons. Près du tiers des enfants qui en sont victimes décèdent et soixante pour cent de ceux qui y survivent conservent des séquelles permanentes. QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DU BÉBÉ SECOUÉ? Le syndrome du bébé secoué survient lorsqu’un nourrisson ou un jeune enfant tenu par le tronc, les épaules ou les extrémités est secoué violemment. L’agresseur est habituellement le père, le conjoint de la mère ou le (la) gardien(ne) et, plus rarement, la mère. Les jeunes enfants victimes du syndrome du bébé secoué sont issus de tous les groupes socio-économiques et de toutes les cultures. Cet acte de violence peut se produire dans des familles qui ne présentent aucun risque apparent. Le SBS touche principalement les bébés âgés entre 0 et 12 mois, mais les enfants d’âge préscolaire (2 à 4 ans) peuvent aussi en être victimes. La moyenne d’âge des enfants touchés se situe entre 2,2 mois et 5 mois. Le nourrisson est alors plus fragile aux secousses car la proportion de sa tête représente 25 % du poids de son corps, comparativement à 2,5 % chez l’adulte et les muscles de son cou, encore peu développés, ne peuvent résister à une extension extrême. De plus, à cette étape du développement, le cerveau flotte en quelque sorte dans la boite crânienne qui est plus grande que nécessaire et la matière cérébrale est moins dense et plus friable, ce qui la rend plus fragile à la distorsion lors des mouvements brusques.

CHU Sainte-Justine. Frappier, Fortin, Goulet & coll. (2007). Le syndrome du bébé secoué : projet de prévention du CHU Sainte-Justine. 2007.

2

L’INCIDENCE DU SYNDROME DU BÉBÉ SECOUÉ L’incidence du syndrome du bébé secoué est certainement sous-estimée en raison de la difficulté que représente son dépistage car les symptômes qu’il produit ne lui sont pas exclusifs. Une étude américaine indique que plus de 30% des cas de traumatisme crânien découlant de cet acte de violence ne sont pas dépistés. Ainsi, les signes et symptômes peuvent passer inaperçus aux yeux du professionnel ou être confondus avec d’autres problèmes de santé, d’autant plus que le motif de consultation donné par les parents est souvent banal : une chute mineure, des régurgitations, des pleurs ou de l’irritabilité. De tels constats mettent en évidence l’urgent besoin de formation des professionnels afin de développer leurs compétences à dépister le SBS. Le nombre de cas de syndrome du bébé secoué est donc difficile à établir au Québec comme ailleurs. Cependant, une augmentation des cas de SBS est observée au CHU Sainte-Justine depuis 5 ans. On estime à plus de trente cas par année l’incidence du SBS à l’échelle québécoise. DE GRAVES CONSÉQUENCES Les secousses violentes produisent des dommages importants au cerveau : des hémorragies intracrâniennes (saignement à l’intérieur de la tête, autour du cerveau) des hémorragies rétiniennes (saignement à l’intérieur de l’œil) de l’œdème cérébral (enflure du cerveau) Ces lésions peuvent être associées à d’autres signes de traumatismes comme : des fractures de côtes ou de l’extrémité des os longs (bras, jambes) des fractures du crâne des ecchymoses (bleus) sur la tête ou sur le corps Les deux tiers des enfants qui survivent au syndrome du bébé secoué présentent des séquelles permanentes telles que : la paralysie (hémiparésie, hémiplégie, quadraplégie) la cécité l’épilepsie des troubles d’alimentation des troubles du sommeil des retards de développement (motricité, langage) des déficits cognitifs

Plus récemment, il a été démontré que l’enfant qui ne semble présenter aucune de ces séquelles pourra tout de même, à long terme, s’avérer atteint de troubles d’apprentissage et de socialisation. Ces conséquences désastreuses expliquent que dans des proportions de plus de 40 %, les petits qui sont victimes du syndrome du bébé secoué requièrent l’intervention ponctuelle ou suivie de plusieurs spécialistes (neurologue, neurochirurgien, ophtalmologiste) et d’une équipe de soutien en réadaptation (ergothérapeute, physiothérapeute, travailleur social, etc.), parfois durant le reste de leur vie. POURQUOI EN ARRIVE-T-ON À SECOUER UN BÉBÉ? Les pleurs excessifs et persistants du nourrisson sont le principal élément déclencheur du syndrome du bébé secoué. La personne qui en a la charge n’arrive pas à le consoler et elle traverse alors plusieurs états émotifs successivement. Devant les pleurs persistants, la personne se questionne, éprouve de l’impuissance, puis de l’irritation. La colère monte et peut mener à une perte de contrôle puis dégénérer en violence. Cette colère est souvent l’expression d’un profond désarroi devant les nouvelles responsabilités parentales et le changement de vie qui en découle. Le manque de connaissances des parents relativement aux pleurs du nourrisson ressort comme l’un des principaux facteurs liés au syndrome du bébé secoué. Auquel s’ajoute la difficulté que représente la gestion de la colère, conjuguée à la méconnaissance des dangers de secouer un bébé. Les résultats de recherche publiés indiquent en effet qu’entre 25% et 50% des parents ne savent pas que secouer un enfant est dangereux, que les secousses peuvent causer des dommages irréparables au cerveau ou entraîner la mort. Ces observations révèlent l’urgence de déployer des actions de prévention du syndrome du bébé secoué. QUAND LA PRÉVENTION DEVIENT UNE URGENCE En 2002, le CHU Sainte-Justine a réaffirmé sa mission de prévention de la maltraitance infantile en déclarant officiellement la prévention du syndrome du bébé secoué comme une de ses priorités en promotion de la santé.

CHU Sainte-Justine. Frappier, Fortin, Goulet & coll. (2007). Le syndrome du bébé secoué : projet de prévention du CHU Sainte-Justine. 2007.

3

Les experts du CHU Sainte-Justine ont alors développé un projet global de prévention du SBS visant à la fois les parents de nouveaux-nés, les différents groupes de professionnels concernés, de même que la population en général. Par ce projet, le CHU Sainte-Justine tient à protéger les jeunes enfants, de même qu’à soutenir les adultes qui en sont responsables et les professionnels qui interviennent auprès de ceuxci. Ainsi, le but ultime du projet est de diminuer l’incidence du SBS au Québec. CE PROJET DE PRÉVENTION DU SBS VISE 4 PRINCIPAUX OBJECTIFS : 1. 2. 3. 4. Sensibiliser tous les nouveaux parents; Soutenir les professionnels du réseau dans le dépistage et le diagnostic; Sensibiliser la population en général; Encourager la recherche et la création d’une banque de données relativement au SBS et aux autres formes de maltraitance infantile.

phénomène. Des outils pratiques appuient les activités de prévention menées à travers ces modules. Ils pourront être utilisés par les parents et les professionnels au-delà de la période couverte par le projet.

DESCRIPTION DU MODULE 1 :

PROGRAMME PÉRINATAL DE PRÉVENTION DU SYNDROME DU BÉBÉ SECOUÉ (PPPBSBS)

Le PPPSBS est un programme de promotion de la santé et de prévention primaire qui a pour but de prévenir la violence physique envers les bébés, particulièrement les secousses violentes. Le PPPSBS conscientise les familles à la réalité des secousses violentes faites au bébé afin d’identifier et de prévenir des situations de perte de contrôle envers leur enfant et de mieux utiliser les ressources à leur disposition. Le Programme périnatal de prévention du SBS, phase post-natale immédiate (PPPSBS) bien qu’inspiré des programmes existants, est novateur et adapté à la réalité québécoise. Il est enrichi de la dimension de la gestion de la colère, d’un cadre logique et il a été élaboré en considérant le SBS comme un problème de santé publique. Le programme cible, dans un premier temps, tous les parents pour lesquels l’accouchement a eu lieu en milieu hospitalier. Les objectifs visés par le programme sont: 1) améliorer les connaissances des parents et favoriser le recours à des stratégies d’adaptation quant aux pleurs du nourrisson; 2) améliorer les connaissances des parents et favoriser le recours à des stratégies d’adaptation face à la gestion de la colère; 3) améliorer les connaissances des parents sur les dangers de secouer un bébé. L’intervention de l’infirmière Dans le cadre du bref séjour hospitalier post-natal, une infirmière préalablement formée à l’intervention (formation de 3 heures) présente aux parents les éléments se rapportant aux trois objectifs exposés sur 3 fiches d’information qui leur sont alors remises: les pleurs, la colère, le SBS. Elle s’assure de leur compréhension et les invite à formuler un plan d’actions en vue de faire face aux pleurs incessants de leur enfant s’ils survenaient. Elle les invite à écrire ces stratégies (trois actions ou gestes) dans l’espace prévu à cet effet sur la Fiche 2. L’infirmière poursuit en expliquant brièvement le SBS et précise concrètement les lourdes conséquences qu’entraîne ce geste pour l’enfant (entre autres le taux de mortalité et la morbidité). Alors, elle remet les trois fiches aux parents.

La réalisation de ces objectifs a entraîné un découpage des activités du projet de prévention en 4 modules. Le premier module s’appuie sur le Programme périnatal de prévention du