Fiche de lecture : L'extraordinaire Marcel de Deschamps

PRESENTATION DE L’AUTEURE

Carole Deschamps est auteure et maman de 3 enfants : Marcel, Basile et Colette. Elle a 36 ans, vit en Bretagne avec son mari Sylvain. Issue d’une fratrie de 3 enfants, elle grandit dans une famille donnant libre court au développement de l’imagination avec un père graphiste et une mère professeur des écoles. A l’école elle s’oriente vers les langues étrangères sans trop de conviction. Une fois son BTS assistant manager trilingue en poche, elle obtient une licence professionnelle en relations humaines. Actuellement, elle travaille dans la communication en tant qu’indépendante, ce qui lui laisse du temps pour son combat sur la sensibilisation du handicap sur la trisomie 21. Ainsi, via les réseaux sociaux, les interviews, les émissions mais surtout à travers ce livre elle raconte la façon dont son fils Marcel, porteur de la trisomie 21, a bouleversé sa vie et lui a permis d’avoir un regard différent sur ce handicap.

RESUME DU LIVRE L’EXTRAORDINAIRE MARCEL

L’extraordinaire Marcel, écrit par Carole Deschamps, raconte l’histoire de son premier garçon atteint de la trisomie 21. Né de son union avec Sylvain, son mari et père de ses enfants, qu’elle a connu pendant son cursus scolaire. Ce fut le coup de cœur immédiat avec Sylvain mais elle le retrouvera que bien plus tard lors de son retour à Rennes après quelques années à l’étranger. En 2014, ils emménagent ensemble et souhaitent fonder une famille. Carole vivra une grossesse compliquée entre les sciatiques, les remontées acides, les douleurs lombaires et les insomnies. Lors de la première échographie, en 2015, la mesure de la clarté nucale indique un risque nul au regard des seuils de l’époque (1 cas sur 250). Le seuil, réévalué en 2019, aurait alerté les parents. C’est donc sereinement que Carole accouche de Marcel le 6 novembre 2015. Le prénom Marcel est en souvenir de son grand-père décédé d’un cancer. Dés les premiers instants, Carole et Sylvain se posent des questions sur les traits physiques de la trisomie 21 que possède Marcel. Après analyse, les médecins finissent par leur annoncer que Marcel est porteur de l’anomalie chromosomique libre et homogène. Ils se sentent alors surpris, désemparés et tristes de ce mal dont ils ne connaissent rien. Une période d’adptation s’engage à l’hôpital dans laquelle ils pourront compter sur le soutien de leurs familles, de leurs amis et des professionnels de santé. Mais c’est au retour à leur domicile que Carole et Sylvain devront faire face aux démarches administratives, délais d’inscription longs à la SEESSAD^[1] et nombreux examens médicaux, environ 200 par an. Par le biais des réseaux sociaux créés pour suivre l’évolution de Marcel, ils recevront plusieurs messages de soutien. Carole participera à des interviews (Ouest France) et des reportages diffusés sur les chaines de télévision (France 2, France 5) ; et Marcel sera modèle pour la marque « Petit bateau » en 2020, ainsi pour sensibiliser un maximum de personnes face à la différence. Ils accueilleront un deuxième garçon, Basile, en 2018. Du fait de son vécue Carole demandera directement des examens approfondis (amniocentèse) pour ôter tout doute sur les maladies génétiques. Carole et Sylvain se marient durant cette grossesse. Ils souhaitent que Marcel intègre une école ordinaire, qui lui permettrait d’évoluer au mieux malgré ses difficultés d’apprentissage. Après un long parcours d’admission scolaire, Marcel aura la chance d’intégrer une école ordinaire grâce à l’aide quotidienne d’un AESH^[2] qui l’accompagnera dans son apprentissage.

MOTS CLES

Trisomie 21

La trisomie 21 résulte d’une anomalie génétique. En règle générale l’être humain possède 46 chromosomes par cellule, soit 23 paires de chromosomes. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont 3 chromosomes 21, au lieu de 2.

« La comparaison me fait sourire maintenant, mais il est vrai que ses gros yeux bouffis et ses oreilles tombantes étaient des signes un peu inquiétants. »^[3]

« Tout comme ses oreilles ourlées. Je m’emploie à tout prix à les plaquer contre son crâne grâce à son petit bonnet. Comme pour cacher ce qui m’a immédiatement fait penser à la trisomie 21 : son regard et ses oreilles. »^[4]

Différence

Ensemble de caractéristique qui différencie une personne d’une autre.

« Même si certaines marques mettent en avant des personnes à particularités parce que c’est « à la mode » et une aubaine pour leur image (et leur business), j’ose espérer que d’autres sont vraiment sensibles et savent qu’elles ont un rôle à jouer pour changer les regards sur la différence. »^[5]

« Avec l’envie de faire comme ses camarades, Marcel pourrait acquérir plus de connaissances. Mais nous sommes aujourd’hui convaincus également que l’inclusion dès le plus jeune âge est bénéfique à tous : elle offre très tôt l’occasion d’apprendre sur les différences entre les individus et d’accepter ces différences ; elle encourage le respect, favorise l’entraide, l’empathie. »^[6]

Soutien

Amour

Tolérance

IMPLICATION PERSONNELLE

Ce livre m’a plus autant qu’il m’a émue. Je reste encore émerveiller par le courage que Carole et Sylvain ont eu pour accueillir leur enfant handicapé. On retrouve au travers du récit les grandes étapes de la courbe su deuil de Kübler-Ross. Tout d’abord le choc de la naissance suivi assez rapidement du déni, de la colère, en cherchant à comprendre pourquoi cela n’avait pas été détecté plus tôt. S’en suit une période de tristesse et de peur face ç l’arrivée non seulement d’un premier enfant mais qui plus est handicapé mais cela reste de courte durée car cet enfant il l’aime déjà plus que tout et c’est pour cela que la phase d’acceptation est franchie rapidement. Le soutien de leur famille et de leurs amis, ainsi que la bienveillance du personnel soignant ont eu un impact positif. Enfin, ils sont maintenant dans une phase sereine et croissance au travers de leur engagement autour de cette maladie génétique. Dès les premières pages de ce livre, j’ai ressenti de l’empathie pour cette famille et c’est d’autant plus émouvant et authentique du fait qu’il s’agit du témoignage de l’auteure. Sur le plan médical, les recherches gynécologiques de des maladies génétiques sont de de plus en plus minutieuses. Lors de l’échographie du 1er trimestre la clarté nucale^[7] du fœtus est mesurée et en fonction de l’âge de la mère, un risque est évalué. Le seuil de ce risque a été réévalué au fil des années. Prenant en compte les retours d’expérience connue comme celui de Carole cela reste une source de stress lorsque les futures mères entrent dans cette catégorie à risque et doivent subir des examens complémentaires, dont l’amniocentèse, qui présente un risque pour le fœtus. La difficulté étant de trouver l’équilibre juste entre tous ces risques. Enfin, de nombreux dysfonctionnements persistent encore sur la prise en charge de ces personnes en situation de handicap, encore mal ou pas accompagnées, du fait des longues démarches administratives ainsi que le manque de personnel formé. Tout au long du livre, je constate que Carole et Sylvain se sont battus pour que Marcel soit pris en charge rapidement autant au niveau psychomoteur qu’intellectuel. Grâce à leur ténacité, Marcel a pu intégrer une école ordinaire. Je pense que le fait de suivre des études dans un milieu scolaire ordinaire est une bonne chose non seulement pour l’enfant handicapé mais également pour accepter la différence. Je conseille la lecture de ce livre et surtout la découverte de Marcel, ce petit garçon extraordinaire.