Rapport de stage Sessad trisomie 21

I- Présentation générale de l'établissement

1- La place et le rôle du SESSAD Trisomie 21 au sein du milieu du handicap

L’association trisomie 21 des Alpes-Maritimes gère le SESSAD (Services d’éducation spéciale et de soins à domicile) et le SAMSAH (Services d’accompagnement médico-social pour les adultes handicapés). Cette association a pour objectif principal d’accompagner les jeunes, leurs familles, et les professionnels concernés par la Trisomie 21. Elle agit dans 5 domaines d’interventions axés sur la représentation politique, le centre de ressources, la formation, la recherche et surtout l’accompagnement. Le SESSAD et le SAMSAH ont donc été développés par cette association dans le but de mener à bien ses diverses missions.

Elle propose un dispositif facilitateur de parcours de vie (FPV), divers services généraux et des activités associatives. L’accompagnement par le SESSAD est financé par une dotation globale dont le montant est fixé par l’ARS (agence régionale de santé). Ce dispositif facilitateur de parcours de vie (FPV) est actuellement en cours d’expérimentation, il s’agit d’un service de proximité pour accompagner les familles (conformément à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées). La famille est invitée à exprimer ses attentes, à élaborer son projet de vie, en choisissant librement les modalités d’accompagnement qu’elle estime adaptées à son enfant, dans tous les domaines (éducation, soins, droits, loisirs…).

Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ont été mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989. Le SESSAD Trisomie 21 de Nice accueille des enfants et adolescents, avec déficience intellectuelle légère ou moyenne. Il dispose de 40 places et de 4 situations FPV.

Le SESSAD agit sur cinq domaines d’intervention : la santé, l’habitat, la vie sociale, la scolarisation, l’insertion professionnelle. Le SESSAD cherche à favoriser le développement global de la personne dans son environnement. Pour cela, il propose des actions de sensibilisation, des temps éducatifs, des visites médicales et met en place un conseil à la vie sociale et des enquêtes de satisfaction à destination des familles. Le SESSAD soutient également la scolarisation ainsi que l’insertion professionnelle en milieu ordinaire, dont il assure la préparation et la promotion. Pour cela, des actions sont menées directement auprès du jeune, telles que : la participation au développement de l’autonomie chez le jeune, la prise de conscience de ses connaissances (de soi et d’autrui), mais aussi de son corps et surtout le jeune est invité à exprimer ses choix par lui-même. Le but étant de l’aider à créer du lien social et à s’insérer dans la société comme tout un chacun.

Le SESSAD peut également mener des actions indirectes auprès de l’environnement. Il peut chercher à créer des liens avec l’environnement du jeune pour faciliter la mise en œuvre de son projet, sensibiliser l’environnement, rechercher des partenaires, permettre la mise en œuvre de la pair-aidance (= aide entre pairs), faciliter le partage (connaissances, outils, méthodes, compétences…) et participer aux instances de recherches.

C’est pourquoi le SESSAD travaille en collaboration avec divers organismes, telle que la MDPH (Maison départementale des personnes handicapés) qui exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. La MDPH gère un fonds départemental de compensation du handicap (sous tutelle administrative et financière du département). Pour cela, elle organise la mise en place et le fonctionnement :

- D’une équipe pluridisciplinaire chargée d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée (mise en place d’un plan personnalisé de compensation) en se basant sur le projet de vie de la personne.

- De la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui est chargé de déterminer le taux d’invalidité et de prendre toutes décisions relatives au droit de la personne, en particulier en matière de prestations. Elle tient compte des évaluations faites par l’équipe pluridisciplinaire et des souhaits exprimés par la personne en situation de handicap (ou du représentant légal). Sachant que la CDAPH est également chargé de se prononcer sur l’orientation scolaire de l’enfant (en se basant sur le projet personnalisé de Scolarisation).

- De la procédure de conciliation interne qui permet à la personne handicapé (ou à son représentant légal) de contester une décision de la CDAPH, en demandant l’intervention d’une personne qualifiée, qui doit proposer des mesures de conciliation.

Tout est bien organisé et définit, mais amène à se questionner sur la place de l’enfant au sein de ce système.

2- L’accompagnement du jeune et de sa famille

Comme le précise la loi du 11 février 2005, l’enfant en situation de handicap dispose des mêmes droits que n’importe quel autre enfant. En particulier pour des droits fondamentaux tels que l’accès à l’éducation et aux soins. Il existe plusieurs solutions de scolarisation pour l’enfant dont le choix va dépendre de ses compétences et de ses capacités d’adaptation. Un projet personnalisé de scolarisation (PPS) doit être défini (auprès de la MDPH) afin de définir et coordonner les modalités de déroulement de la scolarité, ainsi que les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales misent en place pour répondre de façon efficace aux besoins particuliers de chaque élève présentant un handicap.

Toutes les démarches concernant l’enfant en situation de handicap peuvent être complexes à comprendre et à entreprendre. Et l’enfant nécessite un suivi particulier pour l’aider à s’adapter et à avancer à son rythme. Le SESSAD est donc là pour accompagner ces enfants et leur famille en les aidant à évoluer dans ce système complexe.

La façon de fonctionner d’un SESSAD se base sur le modèle développé par Ebersold et Detraux à travers un système équitable de coopération qui place non pas la personne, mais son devenir au centre. Il est donc question ici d’un système polycentré (et non égocentré). C’est justement ce système d’échanges et de coopération entre tous les acteurs entourant l’enfant qui fait la spécificité du SESSAD, qui agit en tenant compte de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Les parents ont en autre une place importante, l’équipe tient compte de la connaissance qu’ils ont de leurs enfants. Ils sont invités à donner leur avis qui est pris en compte, ce qui n’est pas forcément le cas du milieu éducatif qui a tendance à imposer des choix aux parents concernant le lieu de scolarisation de leurs enfants en se basant sur les résultats des tests et de l’avis du psychologue.

Le jeune (et sa famille) participe activement à l’élaboration et la mise en place de son projet. Le jeune en est l’acteur principal, « même un enfant gravement handicapé est attentif à ce qui se dit de lui », il faut lui parler directement pour l’impliquer et le valoriser. Ce projet individualisé d’accompagnement rassemble le jeune, sa famille ainsi que l’ensemble des acteurs de l’environnement qui ont participé à son suivi. Il a pour but d’établir des objectifs visés, des actions à entreprendre, de proposer des prestations et les divers moyens à mettre en œuvre (tout au long de l’année). Il permet donc de fixer ce qui va être travaillé avec le jeune et les objectifs à atteindre à la fin de l’année qui s’achève sur un bilan avec l’ensemble des professionnels ayant participé au suivi. Ce projet s’appuie sur : les désirs personnels et l’orientation souhaitée par le jeune, le projet familial, les bilans initiaux effectués par les professionnels du service (au cours de la période d’observation qui suit le premier entretien) et les bilans et propositions effectués par les autres partenaires.

Les méthodes proposées au jeune lors de son suivi sont adaptées : techniques de communications augmentée (français signé, vidéos, pictogrammes…), outils facilitateurs (Utilisation de phrases courtes et d’images pour faciliter la compréhension). Tout partage d’informations entre le patient et l’équipe est tenu au secret professionnel.

3- L’équipe

Les professionnels sont tous réunis par la volonté d’accompagner l’enfant et sa famille. Ils sont là pour recueillir la souffrance de chacun, et parvenir progressivement à la transformer, à l’alléger ou du moins à la rendre tolérable en lui donnant un sens.

L’équipe du SESSAD Trisomie 21 est composée : D’une directrice, une chef de service, un médecin et une infirmière (en commun avec le SAMSAH), une personne qui gère la comptabilité, quatre éducateurs spécialisés, trois psychomotriciennes (dont un stagiaire et une en commun