Note Expertise Technique

e 1989, pour voir figurer le terme dans un texte réglementaire.

Les annexes XXIV ter définissent l’enfant polyhandicapé comme suit : « enfant ou adolescent présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ».

La définition, si elle a connu des remises en question, a eu le mérite d’officialiser le besoin de structures et équipements spécifiques pour la population polyhandicapée. C’était là l’enjeu majeur de parvenir à une définition.

2. Dans sa transcription au niveau de l’ADAPEI 79 et du projet d’établissement de l’IME

L’ADAPEI 79 après la création de deux M.A.S. (Maison d’Accueil Spécialisée) en 1981 puis 1985, obtient une autorisation de la CROSMS pour ouvrir une structure d’accueil pour enfants polyhandicapés en 1994 : le CEP Les Acacias.

L’association, en donnant naissance à ces 3 établissements a certes répondu au besoin d’accueil en structure spécialisée des personnes polyhandicapées du département, mais elle n’a pas pu faire valoir la spécificité des besoins et donc des moyens nécessaires. Le Groupe Polyhandicap France préconise dans son Plan Action Polyhandicap en 2005, un encadrement de 2 pour 1, tous services confondus. Aux Acacias, il s’élève aujourd’hui à 0.77 professionnels pour 1 jeune.

Cette reconnaissance se fait également timidement dans la « philosophie de projet de l’IME de Parthenay et de ses annexes » en 2005. En effet, sur les 64 pages qu’il comporte, seules 5 sont consacrées au CEP qui se contentent d’un état descriptif des moyens matériels, humains et des activités et séances rééducatives par un rappel textuel des annexes XXIV ter.

Le CEP Les Acacias doit déménager et intégrer un complexe médico-social aux côtés de 2 nouvelles MAS, qui ouvrira en 2013. Un projet de service dans cette perspective est donc en cours d’élaboration. Le projet accepté par l’ARS en 2010, a été construit dans un esprit de mutualisation de moyens, lequel permettra de renforcer ceux des Acacias.

B. Définition des besoins spécifiques de l’enfant polyhandicapé : la nécessité cruciale de la pluridisciplinarité

1. Besoins liés au polyhandicap : des besoins multiples et complémentaires

La définition du polyhandicap décrite dans les Annexes XXIVter pose la complexité du handicap dit « à expression multiple" et en découle donc les différents besoins de l’enfant polyhandicapé à autant de niveaux.

Ce même texte précise qu’« une prise en charge spécifique doit être organisée pour les enfants polyhandicapés » et déclinent, dans l’article 1er, les domaines dans lesquels des techniques spécialisées doivent être exercées.

A la spécificité du polyhandicap décrite ci-dessus, s’ajoute celle de l’enfance qu’on peut également croiser avec la pyramide des besoins de Maslow, avec une nuance, celle de ne pas les hiérarchiser, mais plutôt de les considérer complémentaires et « indissociables » car « la négligence d’un domaine suffit à rompre l’équilibre de l’enfant ».

Les Annexes XXIV ter prévoient également l’évolution nécessaire de l’accompagnement par une attention particulière à porter au moment de l’adolescence.

2. L’enjeu de la pluridisciplinarité

Le principe d’une prise en charge pluridisciplinaire est posé dans les Annexes XXIVter : « la prise en charge […] doit présenter une grande cohérence […] Elle requiert l’intervention de professionnels de différentes origines dont il importe qu’ils gardent leur spécificité ». L’article 8 énumère les différents professionnels et métiers qui doivent composer l’équipe médicale, paramédicale, psychosociale et éducative.

L’enjeu d’un accompagnement pluridisciplinaire est celui de l’équilibre de l’enfant et de son développement, mais aussi d’adapter son accompagnement au plus proche de ses besoins, dans une dimension éthique et en cherchant à se protéger par la menace de la maltraitance, plus présente qu’ailleurs de par l’extrême dépendance et vulnérabilité des personnes polyhandicapées. Il faut comprendre que les enfants et adolescents que nous accueillons aux Acacias, pour la grande majorité, ne se déplacent pas seuls, bénéficient d’appareillages et d’équipements techniques importants, ne peuvent manger, boire, se laver seuls, ils ne disposent pas du langage verbal, souffrent parfois de troubles de la personnalité…

Chaque acte de la vie quotidienne, requiert la mutualisation des compétences de plusieurs professionnels. Il s’agit de trouver une collaboration entre eux, qui exige une coordination, un échange d’informations, d’observations et de savoirs. Un accompagnement au repas par l’AMP répond au besoin vital d’alimentation. Il peut être pourtant dangereux si on ne prend pas en compte les risques de fausse route, si on n’utilise pas les techniques appropriées enseignées par l’orthophoniste, si l’enfant n’est pas installé confortablement grâce à l’œil et aux équipements apportés par l’ergothérapeute…

C’est cette cohérence dans la collaboration qui permet de créer ce que Michel LEMAY appelle une « enveloppe affective identique et identitaire », propice au bon développement de l’enfant.

Certains chercheurs précisent encore la nature de la prise en charge du polyhandicap. Georges SAULUS, psychiatre, définit le polyhandicap comme une « structure complexe ». Sa complexité tient au fait qu’il n’est pas une somme de handicaps mais un ensemble de déficiences et potentiels qui interagissent entre eux. Pour lui, l’accompagnement transdisciplinaire est donc le corollaire de cette conception structurale du polyhandicap.

L’enjeu de la pluridisciplinarité démontré, il reste à surmonter les réalités humaines et matérielles du service.

II- Quand la pluridisciplinarité s’exerce mal

Le CEP, hormis les premières années après sa création, souffre de ne pouvoir fidéliser le personnel, voire de perdre des membres de l’équipe paramédicale dont les postes sont restés vacants sur des périodes relativement longues.

En revanche, l’équipe éducative, à qui incombe les soins de la vie quotidienne et les activités de stimulations et activités éducatives, est ancienne dans le service.

A. Pour dire « pluri », il faut être plusieurs et différents : déséquilibres structurels entre personnel éducatif et le personnel paramédical

1. ETP éducatifs et ETP paramédicaux : temps et régularité de présence très inégal

A mon arrivée, en août 2010, le service comptait 9.6 ETP dans l’équipe éducative et d’accompagnement aux soins de la vie quotidienne (Educatrice spécialisée, AMP et aides-soignantes) et 2,58 ETP dans l’équipe médicale et paramédicale.

Dans ces conditions, la prédominance de l’équipe éducative, mais aussi les carences dans l’équipe paramédicale sont évidentes. En l’absence de rééducateurs certains jours de la semaine, l’équipe éducative ne peut assurer une réponse adaptée aux enfants sur le plan des soins quotidiens, avec les risques orthopédiques et de douleurs que cela peut impliquer.

2. Des interventions de professionnels libéraux et des postes vacants

En 2010, par rapport aux postes identifiés au budget, les postes de kinésithérapeute et d’orthophoniste sont vacants. Le premier est compensé partiellement par l’intervention de 3 kinésithérapeutes libéraux qui ne couvrent pas le temps alloué et ne peuvent pas participer à la vie institutionnelle comme s’ils étaient salariés du service.

Quant au poste d’orthophoniste, aucune alternative n’a pu être trouvée car les professionnels libéraux du secteur sont engorgés.

Dans un tel contexte, il est difficile de parler d’une prise en charge globale des enfants. Il s’agit plus d’une juxtaposition de prises en charges

B. Des déséquilibres qui altèrent directement la globalité de la prise en charge, des palliatifs insuffisants

1. La culture du soin s’estompe car le personnel ressource ne peut l’entretenir

Les temps de présence courts et mal répartis sur la semaine des professionnels de rééducation, engendre l’effacement progressif d’une culture du soin.

La compréhension, l’utilisation et l’acceptation des appareillages par l’équipe éducative est assez difficile. Le personnel éducatif invoque son incompétence pour les installer, l’absence de personnes ressources en cas de réaction négative de l’enfant.

Ces difficultés conduisent à un épuisement des équipes éducatives et paramédicales et altèrent directement la qualité de la prise en charge globale de l’enfant.

2. Des temps, des espaces et des supports de communication insuffisants

L’équipe en son entier se rencontre une fois par semaine lors de la réunion hebdomadaire. Ce temps est propice aux échanges et aux questionnements croisés mais il est quasi intégralement accaparé par la synthèse et l’élaboration de projet (un enfant par réunion). Il s’agit d’un nouveau mode opératoire